Perte d'autonomie et maintien à domicile (entretien)

Au mois d’octobre 2009 était créé, sous l’égide du ministère de l’Industrie et avec le soutien de certaines collectivités, un Centre national de référence « Santé à domicile et autonomie » qui rassemble Chu et pôles de compétitivité de Nice, Grenoble, Toulouse et Limoges autour de la mission de développer une filière, celle de ces technologies qui permettent le maintien à domicile des personnes âgées, malades chroniques ou handicapées, et favorisent l’alternative à l’hospitalisation. Alain Franco et Vincent Rialle sont respectivement président et vice-président de ce centre.

Nathanaël Dupré la Tour** – Les mutations démographiques des sociétés occidentales rendent urgent de répondre à des problématiques autrefois ignorées, avec des outils d’un genre nouveau, les gérontechnologies. Pouvez-vous d’abord nous aider à préciser ce que ce terme recouvre ? Parle-t-on de la même chose quand on parle des technologies d’augmentation de la perception ou de la motricité, et quand on parle de domotique, d’aide au maintien à domicile ?

Alain Franco – La définition que retient la Société internationale de gérontechnologie est à la fois très simple et très large : la gérontechnologie est la technologie qui s’applique dans le milieu de la gérontologie. Derrière ce mariage entre gérontologie et technologie, on trouve à la fois une compréhension médicale, celle qui concerne l’utilisation des technologies pour pallier les déficiences et permettre aux personnes de retrouver un niveau de pensée et de fonctionnement satisfaisant ; mais elle contient aussi l’utilisation des technologies de l’information par les gens âgés (ce que la commission européenne appelle e-inclusion, par exemple), ou encore l’augmentation des performances des personnes (l’« anti-ageing »), c’est-à-dire l’utilisation des technologies et des médicaments non seulement pour pallier les déficiences, mais pour augmenter la performance. Parmi les utilisateurs de ces technologies, il faut noter que les personnes atteintes de maladies chroniques (et qui ne sont pas toutes âgées) sont largement concernées par les évolutions technologiques actuelles, notamment celles qui facilitent le maintien à domicile.

Vincent Rialle – Quelques exemples permettent de se faire une idée de la variété de ce paysage : téléalarme, capteurs au domicile pour la détection de chutes ou de malaises, téléconférence pour la consultation ou l’entretien, dispositifs de géolocalisation, matelas actimétriques détectant le risque d’escarres, robots d’assistance au domicile, boîtiers pour rappeler la prise de médicaments, etc. Pour bien comprendre le développement de cette nouvelle filière, il faut avoir en tête des éléments de contexte socio-économique. Même si le vieillissement n’est pas synonyme de maladie – l’espérance de vie sans incapacité augmente d’année en année –, le « tsunami démographique » dans lequel nous entrons en ce moment va à la fois augmenter le nombre de malades âgés et diminuer celui des personnes-ressources, qu’elles soient professionnelles ou membres des familles. Les problèmes, lorsque survient une dépendance, iront donc croissants durant les décennies à venir, mobilisant toutes les forces disponibles pour leur faire face, certains équipements techniques pouvant augmenter ces forces.

Il y a aussi un défi particulier pour notre temps et dans nos sociétés auquel les gérontechnologies peuvent contribuer à répondre : celui de la maladie d’Alzheimer. Le syndrome démentiel, constitué par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, frappe plus de 800 000 personnes an France, dont 60 % vivent à domicile. Malgré les difficultés qu’ils rencontrent, un nombre croissant de malades en phase modérée vivent seuls chez eux, ce qui entraîne un nombre élevé d’accidents, voire de décès sans soins.

En outre, la maladie d’Alzheimer fait deux victimes, le malade et son aidant familial. Menacés d’épuisement, les conjoints (eux-mêmes âgés) de malades Alzheimer ou apparentés ont une surmortalité de 50 % par rapport à la mortalité des conjoints du même âge n’ayant pas de charges particulières. Par conséquent, le couple malade-aidant représente un véritable concentré de problèmes médicaux et sociaux associés aux personnes en perte d’autonomie. C’est aussi à ce défi particulier que doivent répondre les gérontechnologies.

Pour le praticien, la gérontechnologie est donc une approche centrée sur le patient, la personne âgée et ses dépendances ; est-ce une vision partagée par les concepteurs de technologie eux-mêmes ?

Alain Franco – Beaucoup d’industriels voient l’intérêt de ce marché, mais craignent de s’y aventurer du fait des questions essentielles qui restent posées : qui paiera ? Quels professionnels, quelles compétences doivent être développées, respectées ? Pour essayer d’y voir plus clair, la Société internationale de gérontechnologie (Isg), réunie récemment à Vancouver pour son congrès mondial, et sa section française (Sftag) multiplient les actions pour mettre en présence offreurs de technologie et usagers. Ces derniers sont le plus souvent représentés par des associations, ou des responsables sociaux ou politiques qui pourraient être impliqués dans le financement. Le Centre national de référence santé à domicile et autonomie, créé en lien avec le ministère de l’Industrie, a justement pour mission de réunir tous ces acteurs et de contribuer à développer ce marché. Nous avons, enfin, lancé un diplôme interuniversitaire de gérontechnologie, aujourd’hui cohabilité par six universités.

Vincent Rialle – Certaines entreprises commencent à développer une vision intégrative de la filière. Une société a récemment créé une base de données de plus de 900 techniques (www.ageisonline.com) à partir d’une nomenclature des situations de handicap rencontrées par les personnes âgées ou en perte d’autonomie. Il s’agit de tester et d’évaluer les technologies pour créer pour ces dernières un équivalent du dictionnaire Vidal des médicaments et prescriptions médicales. C’est un progrès important dans la compréhension industrielle des gérontechnologies.

Mais il faut avouer que la création technologique se fait trop souvent par ce que les anglophones appellent le technology push : il arrive qu’on invente des objets et qu’on essaye de les vendre avant même que les besoins n’aient été correctement identifiés et sans que les professionnels concernés n’aient été inclus dans le processus de création.

Justement, qu’en est-il du rôle du médecin ? La polypathologie chez le patient, la large palette des modes d’intervention que vous décrivez demande-t-elle un changement d’approche chez le médecin, une modification de son champ d’intervention par rapport à la prescription médicale « classique » ? Quelles nouvelles compétences (technologiques, ergonomiques, etc.) apparaissent nécessaires ?

Alain Franco – C’est une question essentielle, et qui engage en réalité la société dans son ensemble. Chez le médecin, au-delà des compétences purement techniques, l’essentiel du changement de paradigme réside dans ce qu’on pourrait appeler la « révolution fonctionnelle », qui seule peut répondre efficacement au nouveau type de patients auxquels nous sommes confrontés. Traditionnellement, la médecine hippocratique telle qu’elle nous est enseignée repose sur l’identification des maladies et des atteintes spécifiques ou associées de différents organes, conduisant à un modus operandi (diagnostic-traitement) centré d’abord sur telle ou telle pathologie. La formule du disease management, proche du modèle économique des produits pharmaceutiques, correspond à cette approche.

Par rapport à ces pathologies, le patient en tant qu’individu est parfois traité par certains praticiens comme un « homme-machine », ce qui est la conséquence même de cette segmentation. Les mutations de la gériatrie nous font changer de regard, quitte à descendre de notre piédestal de thaumaturges. Un malade âgé, atteint de troubles divers, m’a dit un jour ceci : « Docteur, je sais que je ne guérirai pas de mes maladies, mais je vous demande de fonctionner : je voudrais pouvoir vivre ma vie, lire, voir mes enfants, voter, etc. » C’est à ce besoin de fonctionnement que répond la consultation de gérontechnologie, qui consiste à la fois en un questionnaire relatif aux aptitudes du patient à vivre au quotidien et à son environnement (l’accessibilité entendue au sens large), un entretien clinique approfondi et à des préconisations d’aides techniques si nécessaire.

La révolution fonctionnelle consiste à passer du traitement médical à l’aide au fonctionnement. C’est là un paradigme nouveau, où entrent en ligne de compte des objets très divers, tels que l’ingénierie financière (avec l’allocation personnalisée d’autonomie notamment), l’ingénierie technologique et ses appareillages divers, mais aussi la prise en compte culturelle, le travail de l’assistante sociale, l’affection sous tous ses angles, etc. Le changement pour le médecin est fondamental : lui qui disposait d’un pouvoir important vis-à-vis du patient (tempéré ces derniers temps par la démocratisation de l’accès à l’information médicale), doit désormais partager ce pouvoir avec la personne elle-même, sa famille, l’assistante sociale, le maire de la commune, les autorités religieuses, les associations sportives, culturelles, celles qui œuvrent pour la fin de vie, etc.

L’Oms l’a bien compris, qui en est à la 10e version de la classification internationale des maladies après avoir tenté pendant des années de mettre les médecins d’accord à travers le monde quelle que soit leur culture, et qui a publié en 2001 la première classification1 internationale du fonctionnement, la Cif. C’est une classification globale du fonctionnement de l’être humain dans tous les événements de sa vie, véritable langage international qui répond bien au mode de prise en charge gériatrique ou rééducatif, et qui peut aider à appréhender la place des gérontechnologies, qui, comme les services à la personne, cadrent bien mieux avec le concept du fonctionnement qu’avec celui de la médecine conventionnelle.

Face à une personne âgée qui a en moyenne de trois à huit maladies en même temps selon qu’elle réside dans la communauté ou qu’elle est à l’hôpital, il s’agit donc de passer du disease management que proposent les différentes disciplines médicales au case management adapté aux besoins de chaque personne.

Quel est l’impact de ce changement de paradigme sur la prise en charge de ces technologies ?

Alain Franco – L’intérêt de cette nouvelle approche est de nous faire comprendre que le financement des gérontechnologies ne doit pas être enfermé ni dans le modèle de l’assistance sociale, ni dans celui du sanitaire. Des technologies qui rendent possible la téléconsultation à celles de l’accessibilité des transports en passant par les aides instrumentales à la vie quotidienne (mobilité, employabilité, etc.) il y a un véritable continuum médico-social qu’il faut appréhender dans son ensemble. Pour l’instant, les financeurs du nouveau paradigme du fonctionnement ce sont les politiques, les collectivités locales, les assurances, etc. Mais il faut un modèle de décloisonnement et de subsidiarité. Si une technologie est là pour se substituer à des fonctions majeures qu’on considère traditionnellement dans le domaine du sanitaire, l’assurance-maladie doit aider et elle y gagnera, au même titre que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa) ou les conseils généraux dans le médico-social. Il ne faut pas exclure non plus les familles, particulièrement concernées par les technologies dites low-cost, qui consistent en des adaptations pour les personnes en situation de dépendance de technologies à large diffusion, comme l’Iphone, l’Ipad ou les robots de compagnie qui se répandent aujourd’hui.

Vincent Rialle – En amont, c’est-à-dire s’agissant du développement de la filière des technologies d’assistance, la France et l’Europe ont pris au sérieux les enjeux économiques et sociaux des nouveaux besoins, et donc des nouveaux marchés liés au vieillissement, porteurs d’innovations au sens large. La créativité technologique est particulièrement stimulée par des programmes de recherche nationaux et européens. L’accompagnement par le ministère de l’Industrie du Centre national de référence « Santé à domicile et autonomie », qui rassemble des pôles de compétitivité et des Chu de Nice, Grenoble, Toulouse et Limoges, montre que l’État a pris la mesure du potentiel de développement de ces technologies, même si leur modèle économique reste largement à développer. Sur ce point aussi il faudra se montrer innovant. De nombreuses start-up tentent de trouver leur place grâce au soutien public (avec l’organisme favorisant l’innovation Oseo), des pôles de développement et des incubateurs d’entreprises. Il faut les aider car elles représentent le nerf du développement et de la création de débouchés et d’emplois pérennes dans ce secteur. La Cnsa a pris la mesure du problème, créé un observatoire du marché et des prix des aides techniques, encourage des expérimentations, etc. Mais toute la clarté n’est pas faite sur ce point essentiel qu’est la prise en charge, comme en témoignent les retards pris sur le projet de loi relatif au « cinquième risque ».

Pourtant, les avantages sociaux et les gains économiques du maintien à domicile semblent être bien identifiés ?

Vincent Rialle – Oui, chacun reconnaît que décaler, ne serait-ce que de six mois, l’entrée en institution d’une personne âgée fragile isolée, à risque de chute et connaissant quelques troubles cognitifs, représente en général un gain considérable tant pour la personne concernée que sur le plan économique. Un tel délai pourrait être obtenu grâce à un équipement domotique adapté, facilitateur d’un dispositif d’assistance médico-sociale à domicile. Un autre exemple typique est celui de la disparition ou de l’errance : retrouver dans l’heure, grâce à un dispositif de géo-localisation (par exemple un bracelet ou une balise antidisparition), un malade Alzheimer qui a disparu, plutôt que le retrouver mort ou très affaibli et traumatisé après des heures ou des jours de recherche mobilisant d’importants moyens (sans compter l’angoisse de la famille) est indéniablement un avantage.

Mais ces gains mettent en relief une contradiction majeure de notre système de santé : éviter, grâce à un dispositif de prévention, une hospitalisation correspond, en l’état actuel, à un manque à gagner substantiel pour l’hôpital, alors même que le gain brut pour l’assurance-maladie et donc le contribuable est très significatif. Nos hôpitaux connaissent d’importantes difficultés financières qui vont jusqu’à les mettre en péril, alors que leur rôle « hospitalier », c’est-à-dire de lieu de soin pour tous, est particulièrement indispensable. Les technologies pour la santé à domicile bousculent donc les faux équilibres économiques. Les Chu, qui en sont souvent les promoteurs, ne doivent pas en être aussi les victimes. Michel Serres le souligne3 avec clairvoyance : « Ces technologies nous font habiter, donc penser autrement. » Cela n’a jamais été aussi vrai que pour les technologies du domicile et de l’autonomie. Leur développement et leur usage sont entièrement systémiques : touchant des points précis comme le domicile ou l’autonomie, c’est la totalité de l’édifice qu’elles ébranlent, mais pour le meilleur si nous savons exploiter les potentialités d’amélioration qu’elles offrent.

Alain Franco – J’irai plus loin encore : au-delà même des gains, quantitatifs ou non, de prise en charge, on peut considérer le vieillissement, le handicap comme une formidable locomotive pour le développement économique. Ce sont de nouvelles contraintes pour la société dans son ensemble, mais aussi de nouveaux marchés qui s’ouvrent pour les industriels, le bâtiment… Il faut simplement penser cette révolution assez tôt, dans une démarche de conception universelle (design for all) qui comprenne pleinement le nouveau paysage qui s’offre à nous. Il s’agit d’intégrer dans la construction des immeubles, des maisons, les technologies qui rendront le maintien à domicile possible ; et dans l’aménagement des territoires les réseaux qui permettront la circulation des technologies. Pour prendre un élément de comparaison très concret, il suffit de penser aux toilettes accessibles aux personnes handicapées : de plus en plus elles ne sont pas réservées aux personnes en situation de handicap, mais accessibles aussi à ces personnes. De même pour les rampes d’accès destinées aux fauteuils roulants qui permettent aussi le passage des poussettes, etc. Le design for all, c’est simplement que le « maillon fonctionnellement faible » de notre société soit honoré, ce dont finalement tous profitent.

L’installation de capteurs dans les logements permet de suivre les paramètres vitaux de la personne à distance, de mesurer son activité et de déclencher des alertes en cas de besoin, etc. N’y a-t-il pas là un risque de rendre acceptable une société de surveillance et une pénétration en continu de l’espace privé par l’espace public ?

Alain Franco – C’est une question qui m’a beaucoup tourmenté au démarrage de mes recherches. L’impératif des publications scientifiques nord-américaines m’a conduit à mettre sur pied un comité éthique ad hoc pour le programme que j’ai développé sur la télémédecine dans la région de Grenoble. Il nous a aidés à démystifier le problème éthique. L’essentiel des problèmes qui se posent dans l’usage des gérontechnologies sont en effet résolus par de « bonnes pratiques » professionnelles. Qui, et dans quelles conditions, peut entrer dans un studio de visioconférence dans lequel se tient une consultation à distance ? Quel système sécurisé permet d’archiver l’enregistrement éventuel de la consultation ? C’est à ce type de question qu’il faut savoir répondre. Il faut évidemment penser sérieusement les normes en amont, mais aussi faire la part du fantasme quand apparaît le spectre de Big Brother. Il faut simplement que, comme pour le médicament, on ait des commissions bien placées qui soient capables de filtrer les technologies et leur mise sur le marché, de dire par exemple : « On ne vend pas un géolocalisateur sans certificat médical. »

Vincent Rialle – Pour moi la dérive liberticide est possible, du fait de la pression économique qui pousse à la mise sur le marché de certains appareils redoutablement efficaces en matière de télésurveillance, par exemple. La Cnil a mis en garde en 2008 la société française contre les dérives possibles de ce progrès technique d’un nouveau genre, et le 3e plan Alzheimer aborde la dimension éthique comme décisive : « suivre à la trace » quelqu’un, même pour lui sauver la vie, pose inévitablement des questions de respect de la vie privée, de consentement et de dignité de la personne.

Mais cela ne doit en aucun cas nous dispenser d’explorer tout ce qui est possible et utile de faire, en valorisant ce qui est humain, bénéfique pour le patient, son entourage et les professionnels, débattu socialement et agréé. J’en conviens volontiers, l’éthique médicale est la référence fondamentale. Qui mieux que le corps médical peut se porter garant qu’une personne a besoin d’un bracelet de géo-localisation par Gps, d’un réseau de capteurs à domicile ? Comme pour un médicament, la voie de la prescription apparaît la plus sûre du point de vue des garanties pour le patient. Elle garantit une neutralité vis-à-vis des fournisseurs de dispositifs, mais aussi un certain degré de diffusion de leurs innovations. Mais une « éthique des gérontechnologies » ne doit pas se limiter à un rôle de garde-fou contre la maltraitance ou les atteintes aux libertés fondamentales. C’est un rôle indispensable mais qui risque de sentir la « moraline » si l’on en reste là. Elle doit aussi et surtout avoir une visée « proactive » d’amélioration des conditions de vie et de santé des personnes en perte d’autonomie, de facilitation des pratiques professionnelles, de développement de la gériatrie/gérontologie, d’amplificateur de sollicitude et de solidarité. Son programme : devenir plus humain grâce notamment à des technologies utiles, adaptées et correctement prescrites et utilisées.