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Quelle place pour la spiritualité dans le soin ?

juin 2014

#Divers

De plus en plus d’hôpitaux proposent à leurs patients un accompagnement spirituel. Mais celui-ci pose de nombreuses questions : comment définir la spiritualité dans un contexte médical ? Qui doit se charger de cet accompagnement ? Comment s’assurer que celui-ci répond à une volonté du patient et ne risque pas de se transformer en abus de sa vulnérabilité ?

Lorsque Cicely Saunders, dans les années 1960, fait de la spiritualité une dimension à part entière de la personne souffrante1, elle ne peut encore prévoir que le nombre de publications sur ce thème connaîtra, cinquante ans plus tard, une croissance exponentielle ; que des facultés, des chaires et des laboratoires de recherche dédiés à cette question se créeront à travers le monde et que des modèles cliniques d’accompagnement seront mis en place dans de nombreux hôpitaux. La « souffrance spirituelle », les « besoins spirituels » et le « bien-être spirituel » sont autant de notions qui rentrent peu à peu dans le langage courant de la médecine. En France, la définition officielle des soins palliatifs fait mention de la spiritualité, des congrès sont consacrés à cette question et une « unité de soin de l’esprit » a même été créée au sein d’un établissement de santé public, l’hôpital de la Timone à Marseille. L’ensemble de ces contributions représente aujourd’hui un champ de recherche à part entière : « spiritualité et santé ».

Ce dernier se structure sur un continuum composé de deux pôles : dans le premier, essentiellement théorique, on se demande comment définir la spiritualité ; dans le second, de nature clinique, on s’intéresse aux modalités d’accompagnement qu’il convient de mettre en place afin de « prendre soin » de cette dimension spirituelle. Il y a ici amplement matière pour élaborer un double discours critique : comment, d’une part, le concept de « spiritualité », au singulier, peut-il honorer la diversité des multiples quêtes individuelles ? Et, d’autre part, quels sont les risques inhérents à tout accompagnement de la dimension spirituelle ? Entre reconnaissance de l’altérité des patients et respect de leur vulnérabilité s’ouvre un espace réflexif sur les enjeux épistémologiques et éthiques de l’intégration de la spiritualité au sein de l’hôpital.

Qu’est-ce que la spiritualité ?

La spiritualité en médecine

S’il n’y a pas, dans la littérature médicale, de véritable consensus autour de la définition de la spiritualité2, il se dégage néanmoins des similitudes liées essentiellement au fait que la quasi-totalité des chercheurs partagent un même paradigme anthropologique : l’homme possède certes une dimension physique et psychique – comme l’affirme le paradigme dualiste corps-âme3 –, mais aussi une dimension spirituelle4. Pour le dire autrement, l’homme ne serait pas qu’un corps, il serait aussi un psychisme et un esprit. Cette vision holistique confère à la dimension spirituelle une place centrale : « Si l’on schématisait les différentes dimensions de la personne soignée, il faudrait placer le “spirituel” au centre car c’est le lieu intime de la personne malade5. » La spiritualité serait l’essence de l’être humain6, ce qui lui conférerait sa dignité et sa liberté7, ce qui donnerait du sens à sa vie8, ce qui lui permettrait de se réaliser9, et enfin, ce qui lui donnerait paix et harmonie intérieure10.

Ce postulat de l’universalité de la dimension spirituelle implique un second élément de définition : la spiritualité ne se réduirait pas à la religion. La spiritualité, en tant que dimension constitutive de la nature humaine, serait polymorphe : chacun l’exprimerait à sa manière. La religion n’en serait qu’une forme d’expression : une personne peut se dire spirituelle mais non religieuse. Dit autrement, le spirituel engloberait le religieux.

Enfin, la spiritualité est généralement décrite en termes positifs dans la littérature médicale : elle rime avec autonomie, liberté et dignité, alors que la religion revêt une connotation négative qui évoque l’appartenance au groupe et la soumission aux dogmes11.

Au-delà de ces similitudes, on retrouve cinq catégories différentes à partir desquelles il est possible d’organiser la quasi-totalité des définitions présentes dans la littérature médicale. La spiritualité serait : recherche de sens ; recherche d’une transcendance ; recherche de valeurs ; ciment de l’identité des individus ; et enfin, relation à soi, aux autres et/ou à une force supérieure en laquelle la personne croit. Une définition peut ne contenir qu’une seule de ces caractéristiques, ou les retenir toutes.

La dimension spirituelle : une découverte récente ?

Ce travail de définition de la spiritualité se fait en vase clos dans la littérature médicale : les auteurs se citent entre eux et ne font appel à aucune tradition de pensée particulière12. Pour autant, cette conceptualisation de la spiritualité rappelle fortement les discussions qui ont émergé vers la fin du xixe siècle au sein d’une certaine phénoménologie qui identifiait l’essence de la religion avec le sacré, et dont Rudolf Otto constituait la figure de proue13.

Ce courant phénoménologique s’oppose à celui dit positiviste de par son refus de toute thèse réductionniste : la religion ne serait pas vouée à disparaître sous les feux de la science, elle serait une dimension autonome et indépendante de la nature humaine (et donc universelle) qui varie dans la forme mais pas dans le fond14. Le sacré est défini comme ce qui est séparé de l’ordinaire, du profane ; il englobe les concepts de Dieu, de divin et de transcendant, mais il ne se limite pas aux notions de réalités transcendantes, il inclut aussi des objets et des qualités qui revêtent ces attributs. Il peut s’agir de qualités humaines, comme le courage ou l’altruisme ; de valeurs, comme l’amour ou la dignité ; de lieux, comme une église ou une montagne ; de moments, comme une fête religieuse ou un anniversaire de mariage. L’objet sacré possède une haute valeur symbolique ; il signifie une réalité qui le dépasse et il ne saurait être confondu lui-même avec le sacré.

Mircea Eliade, à la suite d’Otto, affirme que le sacré équivaut pour l’individu à une rencontre avec le réel, dissimulé jusqu’alors par l’illusion du monde matériel et profane :

Le désir de l’homme religieux de vivre dans le sacré équivaut, en fait, à son désir de se situer dans la réalité objective, de ne pas se laisser paralyser par la relativité sans fin des expériences purement subjectives, de vivre dans un monde réel et efficient, et non pas dans une illusion15.

Le sacré devient alors un cap qui oriente l’existence16. En d’autres termes, il donne du sens à l’existence, permet à l’individu de se réaliser et de vivre une certaine harmonie intérieure.

Le sacré n’est pas la religion, il en serait l’« idée initiale17 » ; pour ce courant phénoménologique, les religions ne seraient que des formes culturelles, voire accidentelles, de systèmes mis en place par les hommes dans l’histoire pour s’approprier le sacré. Aussi – toujours pour ce courant – le sacré s’exprime même dans une culture sécularisée ou chez des individus areligieux sous des formes tout simplement différentes.

Les points communs entre la conceptualisation de la spiritualité dans le champ médical et celle du sacré sont trop nombreux pour ne pas y voir une même tradition de pensée. En effet, ces deux courants s’appuient : sur l’universalité de la dimension spirituelle ; sur le fait qu’elle englobe le religieux et ne s’y réduit pas ; qu’elle donne du sens à la vie et participe de l’harmonie intérieure ; qu’elle prenne la forme de valeurs ou d’une transcendance religieuse ou areligieuse.

Une spiritualité pour tous ?

Ce petit détour historique est riche pour notre propos : aujourd’hui, le courant phénoménologique du sacré a perdu de son influence au sein des sciences religieuses, il n’est plus que rarement utilisé en raison des nombreuses critiques qu’il a suscitées. Celles-ci concernent, d’une part, sa prétention universaliste18 et, d’autre part, l’implication jugée douteuse de la subjectivité de ceux qui en sont les instigateurs19. Des critiques similaires peuvent être adressées à la spiritualité telle qu’elle se définit dans la littérature médicale.

Cette spiritualité universelle, qui favoriserait le bien-être intérieur et donnerait du sens à l’existence, est culturellement normée. Elle implique d’abord des sociétés sécularisées, au triple sens que Charles Taylor donne à cet adjectif : l’État occidental moderne est « libre de toute attache religieuse20 » ; il existe un véritable « déclin de la croyance et de la pratique religieuses21 » ; et enfin, la croyance en Dieu « est une option parmi d’autres, et qui plus est, une option qui ne va pas de soi22 ». Nietzsche l’avait déjà parfaitement perçu : l’apophtegme « Dieu est mort23 » signifiait que l’homme – en tant qu’individu et que société – avait retiré de sa cosmogonie et de son système moral toute référence à Dieu. Il a fallu, en effet, que les consciences individuelles se libèrent au moins en partie des principes moraux et spirituels de la religion pour que la croyance en Dieu, et ultimement en toute force supérieure, devienne de l’ordre d’un choix intime.

Cette spiritualité implique, ensuite, une culture du bien-être qui élève la paix et l’harmonie intérieure au rang de but ultime. Il faut voir comment la vieillesse, la maladie et la mort sont mises à la marge de nos sociétés pour s’en persuader. La conceptualisation de la spiritualité dans le champ médical participe à sa façon du culte de l’individu performant dont la vie doit avoir un sens et qui doit mourir réconcilié et en harmonie avec lui-même.

Enfin, comment ne pas voir dans les définitions de la spiritualité l’influence de la subjectivité de leurs promoteurs ? Il serait intéressant de demander à chaque auteur d’un article ou d’un livre relatif à la spiritualité et à la santé de signer une sorte de déclaration de « conflit d’intérêt » afin de connaître sa propre orientation spirituelle. Cela permettrait de s’assurer qu’il ait conscience, d’une part, de l’influence que sa propre démarche spirituelle peut avoir sur sa recherche et, d’autre part, que toute conceptualisation de la spiritualité véhicule des normativités qu’il convient de repérer dans un souci d’objectivité. Dans le même esprit, il est important d’être attentif aux motivations profondes qui président à l’intégration de la spiritualité à l’hôpital : si elles proviennent d’un besoin ou d’un désir des soignants, il serait juste qu’elles soient clairement identifiées afin de ne pas les projeter sur les patients eux-mêmes, au risque d’orienter l’intervention dans un sens qui n’aurait pas pour but l’intérêt de ces derniers.

Quelle place cette conceptualisation de la spiritualité laisse-t-elle donc à l’altérité ? Dans sa tentative d’englober l’ensemble des démarches spirituelles, elle apparaît très ouverte. Dans les faits, elle peut parfaitement satisfaire une personne areligieuse ou religieuse mais non pratiquante, engagée dans une recherche de développement personnel et de bien-être. Les patients qui se disent athées mais ouverts à ces questions ; ceux qui se disent spirituels mais non religieux ; ceux encore qui ne vont à l’église que pour Noël et Pâques et lisent de nombreux livres consacrés à la spiritualité représentent des candidats idéals. Qu’en est-il des patients en lien avec une communauté de foi qui pratiquent régulièrement des rituels religieux ? Qu’en est-il de tous ceux qui ne se disent ni religieux ni spirituels, qui n’ont jamais lu un livre consacré à la spiritualité et qui n’ont jamais ressenti le besoin de discuter de ces choses-là avec qui que ce soit ? Qu’en est-il encore de ceux qui, engagés dans une démarche spirituelle, en souffrent et font souffrir ? Qu’en est-il enfin de ceux qui doutent, qui ont perdu tout sens de la vie mais qui, en révolte, désirent vivre ce temps pleinement ? Ces questions sont d’autant plus cruciales que l’on connaît la prétention universaliste de la représentation médicale de la spiritualité. Elles mènent naturellement à des considérations éthiques, car, dans ce champ de recherche, le travail de définition de la spiritualité n’est pas exclusif : de nombreux modèles d’accompagnement de la dimension spirituelle sont proposés et certains sont déjà mis en place dans différents hôpitaux.

L’accompagnement spirituel à l’hôpital

Les différents modèles d’accompagnement hospitaliers se situent sur un continuum avec d’un côté des approches non interventionnistes, basées au minimum sur la simple présence, et d’un autre côté des approches interventionnistes, telles que les psychothérapies intégrant la spiritualité. Entre ces deux pôles, il existe différentes modalités d’accompagnement, allant de l’anamnèse spirituelle aux groupes de paroles en passant par les ateliers d’exercices spirituels ou par l’approche narrative. Ces exemples de modèles d’accompagnement constituent les grandes tendances développées à ce jour en France, en Europe et au Canada francophone.

La présence

Les auteurs qui préconisent la présence comme modèle d’accompagnement partagent la même conception de la spiritualité : elle serait avant tout affaire de relation et de dignité humaine. Le soin spirituel consisterait à être totalement disponible pour l’autre, à son écoute, afin de lui signifier par une présence authentique qu’il n’est pas seul et qu’il reste, malgré la maladie, un être digne de respect et d’attention. Ici, ce n’est pas le temps passé dans la chambre du malade qui compte mais la qualité de la présence.

L’objectif d’établir, par « la présence », une relation vraie et authentique, vise à dépasser les étiquettes de « soignant » et de « patient », il s’agirait « simplement » d’entrer en relation en partageant son humanité :

[La souffrance spirituelle] appelle moins une science qu’une présence qui fait toucher au cœur. Cette réponse n’est pas affaire de spécialiste mais celle de tout homme et de toute femme en ce sens qu’elle expose et convoque chacun dans son humanité, la plus nue mais aussi la plus pleine24.

À ce titre, certains n’hésitent pas à parler d’une présence qui soigne. La présence est « pratique d’une hospitalité, au sens le plus fondateur du terme, celui d’une aptitude à accueillir l’autre25 ».

À qui incombe ce travail de présence ? Tout naturellement à tout soignant ou proche en relation avec la personne malade :

Son accompagnement incombe à chacun d’entre nous, homme et femme de bonne volonté, dès lors qu’il est saisi de questions de cet ordre et qu’il choisit de ne pas s’y dérober26.

L’approche narrative

La maladie grave (et en particulier la maladie cancéreuse) constitue une rupture du récit de vie pour le patient, lui qui envisageait un futur bien différent. Ses projets et le sens qu’il donnait à sa vie seront particulièrement remis en question, allant même jusqu’à affecter profondément sa propre identité et ses croyances. L’approche narrative a pour fonction d’accompagner le patient dans la reprise de son récit de vie, elle consiste à créer un espace pour lui laisser l’opportunité de raconter son histoire27. Cela implique certes une écoute active, mais au-delà d’une intervention spécifique, ce modèle suppose de comprendre l’acte médical (composé des soignants, des plans de traitement, du lieu hospitalier) comme un des acteurs principaux du récit que les patients cherchent à écrire. Dans la façon dont la personne sera accompagnée, par la finalité des traitements (heureuse ou malheureuse), le médecin, l’infirmier, le psychologue, l’aumônier mais aussi plus globalement l’institution hospitalière créeront en effet du sens, même à leur insu, et orienteront le récit du patient dans une certaine direction. Puisque le récit de vie touche à la question du sens, des valeurs, de l’identité et que la maladie aura un effet jusque dans les croyances, il apparaît primordial, dans la poursuite de cet objectif de relance, de mobiliser les ressources spirituelles des patients.

Si chaque membre de l’équipe de soin dispose d’un rôle à jouer à son niveau dans la relance du récit de vie du patient, le niveau spirituel doit être pris en charge par des spécialistes. Se dessine ici le cadre d’une collaboration interdisciplinaire où chacun intervient à un échelon différent et donc complémentaire. Contrairement au modèle dit de la « présence », la question spirituelle n’est pas l’affaire de chacun mais celle des intervenants en soins spirituels, comme ils existent au Québec. Distincts des équipes de pastorale et de toute religion particulière, ces soignants se positionnent sur un champ d’intervention spécifique et aconfessionnel28. Dans le respect des valeurs et des traditions de chacun, leur intervention vise davantage de « justice, de compassion et de guérison29 » en accompagnant « la personne dans ses croyances, ses valeurs, son rapport à la vie, dans le sens qu’elle lui donne30 ». En revanche, si cette question n’est pas l’affaire de chacun, elle est bien l’affaire de tous au sens où tous les acteurs du soin sont engagés à la poursuite d’un même objectif et travaillent en étroite collaboration. La dimension organisationnelle de l’accompagnement spirituel est donc tout aussi centrale que celle des relations de face à face inhérente à l’intervention clinique.

La psychothérapie

William Breitbart, un psychiatre américain, a développé une psychothérapie de groupe pour des personnes atteintes de cancers avancés. L’intervention a pour but d’aider les patients à trouver du sens et une certaine paix intérieure : elle vise à accroître le bien-être spirituel. Elle consiste en une rencontre hebdomadaire sur une période de huit semaines avec des groupes mixtes incluant huit à dix personnes. Ces rencontres sont animées par un psychiatre ou un psychologue clinicien et chacune d’entre elles traite d’un thème particulier31 : la première séance est consacrée à la question du sens et de ses sources ; la deuxième aux liens entre sens et cancer ; la troisième à ce qui faisait sens chez les patients avant la maladie ; la quatrième à ce qui fait sens aujourd’hui et pour le futur ; la cinquième aux questions concernant la mort et l’après-vie ; la sixième aux questions de responsabilité et de créativité ; la septième et avant-dernière au rôle de la nature, de l’art et de l’humour dans la recherche de sens ; et, enfin, une séance de clôture vise à dire « au revoir » et à partager les espérances concernant le futur. Par exemple, durant la troisième séance, il est demandé aux patients d’identifier les moments et les rencontres qui ont eu le plus d’impact dans leur vie. La cinquième séance est l’occasion de faire réfléchir les participants sur ce qu’ils considèrent être une bonne mort, une mort qui a du sens, ou encore sur la façon dont ils aimeraient que leurs proches se souviennent d’eux.

Un autre modèle, qui ouvre l’espace psychothérapeutique à la question de la spiritualité, a été développé par le psychologue américain, Kenneth I. Pargament. Ce dernier part du principe que les patients ne laissent pas leurs croyances, leur foi et leurs doutes d’ordre spirituel dans la salle d’attente lorsqu’ils entrent en consultation32. Le thérapeute doit mobiliser les ressources spirituelles des patients parce qu’elles participent du processus de rétablissement et doit s’assurer que la spiritualité des patients ne soit pas délétère pour leur propre santé psychologique et émotionnelle.

L’anamnèse spirituelle

À l’image de l’anamnèse médicale, qui cherche à connaître l’histoire de la maladie et les antécédents médicaux du malade, l’anamnèse spirituelle cherche à mieux cerner l’orientation des patients en matière de spiritualité et leurs souhaits en termes d’accompagnement. C’est le cas notamment du modèle développé par l’équipe du docteur Frick33, dont l’objectif est de mieux comprendre le rôle joué par la spiritualité dans la vie du patient afin d’adapter les propositions thérapeutiques de façon personnalisée, ainsi que de lui laisser le choix d’être accompagné ou non et de manière spécifique en matière de spiritualité. Les partisans de l’anamnèse spirituelle considèrent qu’il y a peu de chances pour que les patients abordent ce thème d’eux-mêmes. Les questions posées au patient sur sa spiritualité représentent ainsi une invitation à aborder ce sujet et à vérifier si la personne souhaite ou non poursuivre un travail spécifique.

Le terme d’« anamnèse » revêt une connotation médicale et indique que cette intervention a été pensée de façon à répondre aux exigences actuelles de l’accompagnement hospitalier : peu coûteuse en temps, claire et simple, protocolaire et sans danger. Le terme, en français, qui rend compte officiellement de ce qu’est une anamnèse médicale est « interrogatoire ». Sa connotation juridique ne doit pas faire oublier son sens premier : anamnêsis ou « action de rappeler à la mémoire ». Dans cette « recherche du temps perdu », le terme d’« anamnèse » revêt toute sa connotation médicale ; c’est ainsi qu’il faut l’appréhender dans le contexte des soins spirituels et cela explique en grande partie son succès34. À ce titre, chaque professionnel du soin est en mesure de réaliser cette anamnèse, que ce soit les médecins, les psychologues, les infirmiers, les aides-soignants ou les aumôniers.

Les pratiques alternatives et complémentaires

L’hôpital s’ouvre de plus en plus à la pratique de divers exercices spirituels, principalement venus d’Orient, comme le yoga, le reiki ou encore la méditation bouddhiste35. Les ateliers de sophrologie sont devenus monnaie courante dans les hôpitaux français ; ils sont animés par des personnes formées, souvent bénévoles, et se pratiquent en groupe36.

Il existe également des ateliers de réflexion à partir de textes sacrés ; c’est le cas de l’atelier culturel biblique du pasteur Nicole Keller de l’hôpital la Timone à Marseille37.

Il se développe enfin des médecines dites alternatives et complémentaires, en parallèle de la médecine allopathique officielle. Il s’agit principalement de la phytothérapie, de l’acupuncture et de l’hypnose. Appelées « médecines douces », elles bénéficient d’un crédit grandissant au sein des hôpitaux publics français38.

L’intégration de ces différentes pratiques au cœur de l’hôpital répond certes à une volonté de développer un soin global mais également de réduire l’écart qui existe entre la pratique médicale hospitalière et les ressources auxquelles puise un nombre grandissant de patients à l’extérieur de l’hôpital. Ces pratiques alternatives et complémentaires sont principalement développées par des personnes extérieures à l’hôpital et souvent de façon bénévole, elles supposent un savoir-faire spécifique que n’ont pas nécessairement les membres de l’équipe de soin.

Le choix du patient

L’intégration de la spiritualité comme « objet de soin » à l’hôpital ne va pas de soi et génère trois tensions éthiques : le risque de prosélytisme, le non-respect de l’autonomie des patients et le risque de malfaisance.

D’abord, faut-il que ce soient les soignants eux-mêmes qui se chargent de la dimension spirituelle ? Pour le modèle dit de « la présence », ou encore celui de l’anamnèse spirituelle, la réponse proposée est positive ; or qu’est-ce qui motive cette prescription ? Dans le premier cas, si l’accompagnement spirituel est l’affaire des soignants, c’est parce que la spiritualité se vivrait, pour ceux qui défendent ce point de vue, dans la reconnaissance d’un lien d’humanité entre deux personnes. Cette reconnaissance en l’autre de ce qui fonde sa dignité serait la condition d’une relation vraie et authentique et, par suite, d’un soin spirituel. Cette position, aussi louable et humaniste soit-elle, ne doit pas faire oublier qu’elle émane avant tout du vécu intime de ceux qui la préconisent. Avant de signifier ce que doit être un accompagnement spirituel, elle dit surtout quelque chose de la croyance et de la foi personnelle de ses partisans. Or peut-on faire, à partir d’une conception aussi personnelle de ce que serait une relation « vraie et authentique », un modèle d’accompagnement hospitalier et qui plus est, soignant ?

En ce qui concerne l’anamnèse spirituelle, il s’agit là encore d’une proposition qui émane d’un postulat fort personnel et fortement teinté de la subjectivité de ses auteurs : celui de l’universalité de la dimension spirituelle. Il ne faudrait pourtant pas oublier que la spiritualité, avant d’être une dimension de l’homme, est une catégorie issue des sciences humaines visant à rendre compte d’une certaine réalité et qu’elle véhicule, en tant qu’outil de la connaissance, son lot d’idéologies et de normativités. Le postulat de l’universalité de la spiritualité qui sous-tend la proposition que chaque soignant puisse interroger systématiquement chaque patient à propos de sa démarche spirituelle est lourd de conséquences pour ce qu’il est avant tout : une croyance issue de notre culture occidentale et partagée par un grand nombre de soignants.

Car qu’implique, au plan éthique, le fait que chaque soignant puisse être responsable de l’accompagnement spirituel ? D’abord, et compte tenu du rapport asymétrique qui existe dans la relation de soin, le risque le plus évident est celui du prosélytisme. Si la spiritualité ne se réduit pas à la religion, elle englobe quand même cette dernière : parler de spiritualité, c’est possiblement parler aussi de religion. Or celle-ci étant à ce point devenue de l’ordre du privé et de l’intime, et l’hôpital, au moins public, étant, pour la plupart des patients, un lieu où ils n’ont pas l’habitude de se livrer sur des questions aussi personnelles, cette intervention va, au mieux, surprendre. Plus dommageable, elle peut être confondante et altérer la confiance que le patient a en l’équipe de soin. Au pire, elle peut conduire à des échanges dont certaines implications peuvent échapper à la bonne volonté des soignants : l’une d’elle est le risque de prosélytisme. En effet, toute définition de la spiritualité, même celle qui préconise un acte aussi peu interventionniste que celui de la présence, ne peut pas ne pas signifier, à travers l’intervenant, quelque chose de sa vision du monde, de l’homme, du bien et du juste. Toute intervention véhicule son lot de normativités et dans un domaine aussi intime que celui qui touche aux questions spirituelles, la moindre influence extérieure peut perturber en profondeur le « monde intérieur » d’un patient. Encore une fois, la neutralité étant, dans ce domaine, un vœu pieux, comment les soignants, et à travers eux l’institution hospitalière, peuvent-ils imposer à l’autre leur vision de ce qu’est, par exemple, une relation « vraie et authentique » ?

Le deuxième écueil éthique à éviter dans ce domaine, c’est naturellement le non-respect de l’autonomie des patients. Ce point est particulièrement ambivalent : refuser à un patient de vivre sa spiritualité à l’hôpital, c’est d’une certaine manière prendre le risque de ne pas respecter son autonomie ; or faire le premier pas, comme le préconise l’anamnèse spirituelle, c’est courir un risque similaire. En effet, préjuger de la place centrale de la spiritualité dans le processus thérapeutique et en faire un « objet du soin », c’est – et de façon encore plus inévitable en temps de vulnérabilité – forcer la main sur ce qui serait « vraiment important » en vue d’une guérison ou d’un bien-être et amener ainsi les patients sur un terrain où ils ne souhaitaient pas forcément aller.

Enfin, la dernière tension éthique est le risque de malfaisance. Si, dans le domaine du corps, les indicateurs d’un « bon » traitement sont mesurables objectivement, il est tentant de penser qu’il peut en être de même concernant la dimension spirituelle. Les psychothérapies individuelles ou de groupe, qui cherchent ouvertement à traiter la spiritualité des patients – soit pour en faire une ressource en temps de maladie, soit pour favoriser le bien-être spirituel – doivent se donner des critères « objectifs » pour évaluer l’impact de leur intervention ; or comment définir le bien-être spirituel en des termes absolument neutres ? On peut là encore se demander quelle place une telle entreprise laisse à l’altérité. De plus, viser le bien-être spirituel en huit semaines, c’est prendre le risque d’aller trop vite, de ne pas entendre une souffrance qui a besoin de se dire, une révolte qui a besoin de gronder.

D’autre part, quels moyens fiables, dans ce domaine, possède le thérapeute pour s’assurer qu’il ne projette pas sur l’autre un schéma très personnel ? Kenneth I. Pargament donne un exemple parlant39. Une femme apprend que son mari la trompe. Très croyante, elle est profondément ébranlée par cette infidélité qui, à ses yeux, constitue une profanation. L’acte de son mari la touche dans sa dimension spirituelle : son mariage, contracté devant Dieu, est sacré. Un jour, elle annonce à son thérapeute, Pargament, que Dieu lui a parlé en rêve et lui a dit qu’il punirait son mari. Sur ce, elle décide de mettre un terme à la thérapie. Pargament lui demande du temps, tente de la convaincre que la réponse est peut-être ailleurs et qu’il serait bon d’en discuter, mais en vain, la patiente se dit guérie et ne reviendra pas en thérapie. L’auteur déplore cette décision : la réponse que cette patiente a trouvée à son conflit spirituel n’est pas pour lui la bonne, le lien au sacré aurait pu être préservé autrement, notamment par l’entremise d’un Dieu qui ne punit pas et non par celle d’un Dieu vengeur. Ces questions sont très intimes, elles touchent au ciment qui assure la cohésion du monde interne d’un individu. Le risque de malfaisance est ici majeur et ce, malgré les meilleures intentions du monde.

***

Ces quelques réflexions sur les enjeux éthiques et épistémologiques de l’intégration de la spiritualité à l’hôpital font bien sentir toute la complexité du projet qui vise à faire de cette dernière un « objet du soin ». Le discours, volontairement critique, ne cherche pas à nier l’existence d’un besoin qui dépasserait le cadre strict du physiologique, du psychologique et du social, et, à ce titre, ne rien faire ne serait guère une meilleure solution. Néanmoins, certaines mesures simples peuvent servir de balises de sécurité afin d’éviter les écueils éthiques mentionnés : confronter les chercheurs à l’impact que leurs propres croyances peuvent avoir sur leurs recherches ; mieux comprendre, par des travaux de terrain auprès des patients, pourquoi ils souhaitent ou non être accompagnés dans leur démarche spirituelle au sein de l’hôpital ; dissocier l’accompagnement spirituel des autres missions du soin en évitant que les soignants (infirmiers, médecins, psychologues…) cumulent les deux fonctions.

Le champ de recherche « spiritualité et santé » s’est développé très rapidement et très uniformément autour de la question de l’intervention et de l’accompagnement au détriment de questions plus fondamentales encore comme celle, par exemple, des présupposés normatifs nécessaires à tout acte de soin. Sur quels principes peut-on s’appuyer pour affirmer qu’il faut ou qu’il ne faut pas faire de la spiritualité un objet du soin à l’hôpital ? Cette question est largement occultée dans la littérature médicale, même si les partisans de cette intégration pensent la légitimer en affirmant que la spiritualité est une dimension à part entière de l’homme malade, ou encore en disant que celle-ci influence positivement la santé ou, enfin, en déclarant l’existence d’une souffrance strictement spirituelle. Or toutes ces propositions appartiennent au registre de l’être, de la description, et pour passer au registre du « devoir-être », l’argumentaire doit contenir une mineure normative ; ici, elle n’apparaît pas. Cette absence, qui constitue un véritable paralogisme naturaliste, doit mettre en garde : il existe un risque que l’institution hospitalière fasse peser sur les patients le poids de ses idéaux, en faisant fi de leur altérité et de leur vulnérabilité. Or comme l’écrivait Canguilhem, « être malade, c’est vraiment pour l’homme vivre d’une autre vie40 » ; nous affirmons ici l’urgence à entendre les patients à propos de cette « autre vie » afin de déterminer pourquoi et comment ils souhaitent ou non que l’hôpital fasse de la spiritualité un objet du soin.

  • *.

    Nicolas Pujol est doctorant en éthique médicale et en sciences des religions au sein de la chaire Religion, spiritualité et santé de l’université Laval à Québec dirigée par Guy Jobin et du laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de l’université Paris Descartes dirigé par Christian Hervé (EA 4569, Éthique, politique et santé). Sadek Beloucif est professeur à l’université Paris 13 et chercheur associé au laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale de l’université Paris Descartes (EA 4569, Éthique, politique et santé).

  • 1.

    Considérée comme la pionnière des soins palliatifs modernes, elle militait pour la reconnaissance de la « souffrance totale » incluant les dimensions physiques, psychiques, sociales et spirituelles. Voir Cicely Saunders, “Care of Patients Suffering from Terminal Illness at St. Joseph’s Hospice”, Nursing Mirror, Londres, Hackney, 1964, vol. 14, p. viii, dans David Clark, “‘Total Pain’, Disciplinary Power and the Body in the Work of Cicely Saunders, 1958-1967”, Social Science & Medicine, 1999, vol. 49, p. 733.

  • 2.

    Eckhard Frick, « Peut-on quantifier la spiritualité ? Un regard d’outre-Rhin à propos de l’actuelle discussion française sur la place du spirituel en psycho-oncologie », Revue francophone de psycho-oncologie, 2006, no 3, p. 162.

  • 3.

    Michel Fromaget, Dix essais sur la conception anthropologique « corps, âme, esprit », Paris, L’Harmattan, 2000, p. 7.

  • 4.

    Noël Simard, « Spiritualité et santé », Reflets : revue d’intervention sociale et communautaire, 2006, vol. 12, no 1, p. 111.

  • 5.

    Carole Kohler, « Le diagnostic infirmier de “détresse spirituelle”, une réévaluation nécessaire », Recherche en soins infirmiers, 2007, vol. 56, p. 18-19.

  • 6.

    Aline Nixon et Aru Narayanasamy, “The Spiritual Needs of Neuro-oncology Patients from Patients’ Perspective”, Journal of Clinical Nursing, 2010, vol. 19, p. 2267.

  • 7.

    Robert Jacques, « Le spirituel et le religieux à l’épreuve de la transcendance », Théologiques, 1999, vol. 7, no 1, p. 106.

  • 8.

    Paul Rousseau, « La spiritualité et le patient en fin de vie. “L’art de l’oncologie : quand la tumeur n’est pas le but” », Médecine et hygiène. Infokara, 2003/4, vol. 18, p. 181.

  • 9.

    Éric Dudoit, « D’un savoir sur soi à la connaissance de soi », dans Patrick Ben Soussan (sous la dir. de), le Cancer. Approche psychodynamique chez l’adulte, Toulouse, Érès, 2004, p. 120.

  • 10.

    Antonella Surbone et Lea Baider, “The Spiritual Dimension of Cancer Care”, Critical Reviews in Oncology/Hematology, 2010, vol. 73, p. 228.

  • 11.

    Kenneth I. Pargament, “The Psychology of Religion and Spirituality? Yes and No”, The International Journal for the Psychology of Religion, 1999, vol. 9, no 1, p. 11.

  • 12.

    Guy Jobin, Des religions à la spiritualité. Une appropriation biomédicale du religieux dans l’hôpital, Bruxelles, Lumen Vitae, 2012, p. 37.

  • 13.

    Giovanni Filoramo, Qu’est-ce que la religion ? Thèmes, méthodes, problèmes, Paris, Cerf, 2007, p. 65.

  • 14.

    Rudolf Otto, le Sacré. L’élément non rationnel dans l’idée du divin et sa relation avec le rationnel, Paris, Petite Bibliothèque Payot, 1969, p. 21.

  • 15.

    Mircea Eliade, le Sacré et le Profane, Paris, Gallimard, 1965, p. 27.

  • 16.

    Ibid., p. 23.

  • 17.

    G. Filoramo, Qu’est-ce que la religion ?, op. cit., p. 65.

  • 18.

    André Couture, « De l’abus du sacré dans l’étude des religions de l’Inde », www.enseigner-ecr.org, p. 9, consulté le 28 mars 2013.

  • 19.

    Lloancy Robert, la Notion de sacré. Aperçu critique, Paris, L’Harmattan, 2008.

  • 20.

    Charles Taylor, l’Âge séculier, Paris, Le Seuil, 2011, p. 13.

  • 21.

    Ibid., p. 14.

  • 22.

    Ibid.

  • 23.

    Friedrich Nietzsche, le Gai Savoir, troisième livre, traduction Patrick Wotling, Flammarion, coll. « GF », 1997-2000, p. 161.

  • 24.

    Tanguy Châtel, Vivants jusqu’à la mort. Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie, Paris, Albin Michel, 2013, p. 178.

  • 25.

    Bernard Matray, la Présence et le Respect. Éthique du soin et de l’accompagnement, Paris, Desclée de Brouwer, 2004, p. 20.

  • 26.

    T. Châtel, Vivants jusqu’à la mort, op. cit., p. 195.

  • 27.

    G. Jobin, Des religions à la spiritualité, op. cit., p. 95.

  • 28.

    Jacques Cherblanc et Guy Jobin, « Vers une psychologisation du religieux ? Le cas des institutions sanitaires au Québec », Archives de sciences sociales des religions, juillet-septembre 2013, vol. 163, p. 39.

  • 29.

    Association des intervenantes et intervenants en soins spirituels du Québec (http://www.aiissq.org/p/qui-sommes-nous.html, consulté le 12 décembre 2013).

  • 30.

    Le Devoir (http://www.ledevoir.com/societe/sante/349818/les-soins-spirituels-des-services-devenus-essentiels, consulté le 12 décembre 2013).

  • 31.

    William Breitbart et al., “Meaning-Centered Group Psychotherapy for Patients with Advanced Cancer: A Pilot Randomized Controlled Trial”, Psycho-oncology, 2010, vol. 19, p. 21-28.

  • 32.

    Kenneth I. Pargament, Spiritually Integrated Psychotherapy: Understanding and Addressing the Sacred, New York, Guilford Press, 2007, p. 4.

  • 33.

    Eckhard Frick et al., “A Clinical Interview Assessing Cancer Patients’ Spiritual Needs and Preferences”, European Journal of Cancer Care, 2006, vol. 15, p. 238-243. Ce modèle se nomme Spir, pour Spiritual, Place, Integrated et Role (« spirituel », « lieu », « intégré », « rôle »).

  • 34.

    C. Kohler, « Le diagnostic infirmier de “détresse spirituelle”, une réévaluation nécessaire », art. cité, p. 68.

  • 35.

    Geneviève Botti, Éric Dutoit et Roger Fabre, « Une unité de soins spirituels, une question de désir… », Ethica Clinica, « Quelle place pour la spiritualité dans les soins ? », 2006, vol. 6, p. 71.

  • 36.

    La Maison du cancer : s’informer, s’entraider, témoigner (http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/soins-complementaires/relaxation-meditation-ou-sophrologie, consulté le 22 octobre 2013).

  • 37.

    Unité de soins et de recherche sur l’esprit. Rapport d’activité 2011 (http://www.cneric.fr/images/stories/soins%20de%20support%20maj%202011.pdf, consulté le 22 octobre 2013).

  • 38.

    Assistance publique hôpitaux de Paris, Plan stratégique 2010-2014 (http://www.aphp.fr/aphp/files/2012/03/plan-strategique2010-2014.pdf, consulté le 22 octobre 2013), p. 42.

  • 39.

    K.I. Pargament, Spiritually Integrated Psychotherapy, op. cit.

  • 40.

    Georges Canguilhem, le Normal et le Pathologique, Paris, Puf, 1966, p. 53.