Aide à mourir et solidarités

Alors qu’un projet de loi sur l’aide active à mourir en fin de vie est discuté en France, le sujet, toujours très sensible, suscite de nombreuses controverses. Notre rapport à la mort est bousculé. Quels choix collectifs allons-nous faire ? Plusieurs pays européens ont inscrit dans le droit commun la possibilité d’accéder sous certaines conditions à une aide à mourir, de type euthanasie ou suicide assisté. Et certains Français s’y rendent quand leur état et leurs finances le permettent.

Entendre une demande

En France, une confusion peut s’installer avec, d’un côté, l’introduction d’un nouveau plan décennal pour les soins palliatifs et, de l’autre, un projet de modification de la loi sur les conditions d’une aide à mourir. Les deux sujets méritent d’être traités, mais l’un ne se substitue pas à l’autre. L’offre en soins palliatifs ne doit plus être à géométrie variable ; elle doit permettre à un plus grand nombre de personnes en fin de vie d’accéder à un accompagnement adapté, où qu’elles vivent et quelles que soient leurs conditions sociales. Ce développement des soins palliatifs n’écarte pas le besoin de construire parallèlement un cadre de soin permettant l’accompagnement des demandes de patients mourants d’accélérer la survenue de leur mort. Nous ne pouvons pas nier le fait que des personnes en fin de vie expriment régulièrement un souhait de mourir plus rapidement et le besoin d’être aidées dans cette démarche. Nous savons aussi que des malades n’osent pas dire leur désir de mourir plus vite face à l’interdit de la loi.

La loi Claeys-Leonetti de 2016 a introduit des possibilités d’améliorer les conditions de fin de vie, en privilégiant l’apaisement, même au prix d’une altération de la conscience lors d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cette dernière se distingue d’un acte euthanasique par la dose de médicaments utilisés et une durée plus longue du temps de la mort. Mais la différence majeure réside dans l’intentionnalité et c’est sur ce point que les tensions éthiques se cristallisent chez les professionnels de santé, tant lors du processus de la décision médicale que par la réalisation de l’acte ou son accompagnement par les soignants. Le passage de la sédation à l’aide à mourir marque une distinction entre soulager une souffrance réfractaire et répondre à une demande de mort d’un patient. La formulation d’une aide à mourir en fin de vie s’inscrit en réaction à une souffrance qui est devenue « totale », mêlant plusieurs facteurs qui sont des symptômes physiques, une détresse psychologique, une souffrance existentielle (perte de sens de la vie, lassitude) et un sentiment d’inutilité (être un fardeau pour ses proches ou la société). Quel que soit le contexte législatif, plusieurs recherches menées en Europe montrent des similitudes eu égard aux conditions de vie des mourants face à une expérience insupportable et sans issue. L’expression d’une demande d’aide active à mourir, outre le fait de lancer un appel à l’aide, permet d’ouvrir un espace de liberté. Des patients expliquent que le fait d’avoir été entendus dans le cadre d’une relation de soin leur a permis d’imaginer l’avenir autrement. Cette fonction psychique est aussi observable dans les données issues de l’État de l’Oregon, qui a autorisé « la mort dans la dignité » à partir de 1997 et qui rapporte qu’une personne sur trois n’utiliserait pas le médicament délivré.

Dans un contexte où l’aide à mourir est illégale, la demande ne va pas de soi et n’est pas toujours entendue par les professionnels de santé. Certains rappellent rapidement la loi sans modifier leurs pratiques, d’autres font savoir qu’ils ont entendu, d’autres encore réorientent leur travail en intégrant cette demande. Les professionnels de santé sont tiraillés entre deux repères éthiques, ne pas nuire à la personne et entreprendre tout ce qui est possible pour la soulager1. Au regard de valeurs professionnelles, nous pouvons comprendre les difficultés de mettre en place un accès à l’acte euthanasique. Voilà pourquoi la convention citoyenne sur la fin de vie, dans la suite de l’avis rendu par le Comité consultatif national d’éthique2, a préconisé d’associer pour ces malades condamnés à court ou moyen terme la possibilité d’être aidés à mourir avec parfois, dans certaines situations spécifiques où le patient ne pourrait réaliser l’acte par lui-même, l’aide d’un tiers, autrement dit la possibilité de demander un acte euthanasique.

Un acte de solidarité

Les discours qui vont vers un avis favorable à une évolution de la loi avec l’introduction d’une aide active à mourir mettent souvent en avant la liberté individuelle de choisir et le respect de la dignité humaine3. Il existe une autre perspective qui ferait de l’évolution de la loi un progrès vers plus de justice sociale, à la fois sur la question de l’égalité de traitement dans l’accompagnement et sur celle d’un système de solidarité à l’égard des plus vulnérables. En effet, qui peut aujourd’hui aller à l’étranger pour bénéficier d’une aide à mourir ? Qui peut, en France, avoir du soutien pour se procurer le bon cocktail ou accéder à une sédation ?

L’accès à une sédation profonde et continue produit aussi de multiples formes d’inégalités.

Si nos concitoyens accèdent de manière inégale aux soins palliatifs, l’accès à une sédation profonde et continue produit aussi de multiples formes d’inégalités, puisque les possibilités d’être informé de la loi, d’en discuter et de négocier avec le corps médical varient en fonction de plusieurs facteurs, notamment sociaux et culturels. On sait déjà que la fréquence des pratiques sédatives dans les unités de soins palliatifs varie énormément à l’échelle nationale. Cette différence est d’autant plus perturbante que l’un des enjeux principaux de la culture palliative est de créer une relation de soin plus horizontale, ou plus symétrique, entre le soignant et le soigné. Or l’expression de demandes d’aide à mourir montre que le souhait des patients reste limité dans le processus de prise de décision, traduisant ainsi à nouveau la violence de la médecine et la passivité voire la soumission du patient. Même si de multiples actions et soutiens sont déployés par les équipes, les patients continuent à « mourir à l’heure du médecin 4 ».

La demande d’aide à mourir appelle à modifier le cadre éthique du soin et à imaginer que cette démarche puisse s’intégrer dans l’accompagnement. Cet accompagnement singulier soutient l’idée d’une exception, déjà cristallisée aujourd’hui autour du statut du mourant, mais ne balaie pas le principe de protection de la vie comme certains l’affirment. Dans ce cas, la légalisation de l’acte de sédation produirait déjà un même effet, sans compter que la mort sociale précède bien souvent la mort biologique. Nous ne pouvons pas nier que l’évolution de la loi irait dans le sens d’un progrès – un progrès social et non un progrès libéral, qui ouvrirait un champ infini de libertés individuelles. C’est avant tout un acte de solidarité. En reconnaissant cette souffrance, le droit apporte une protection aux plus vulnérables. C’est bien l’enjeu même de la justice que de considérer les situations de grandes vulnérabilités et d’apporter un système de solidarité mutuelle à travers lequel les malades sont reconnus dans leur situation et reconnaissent eux-mêmes le cadre proposé à l’exception.

Ce projet plus juste et profondément social doit inscrire une possibilité de dialogue sur les différentes options possibles en fin de vie, donc encourager une pratique de réflexion collective incluant d’autres champs que la médecine et le monde paramédical, incluant les associations et la réflexion éthique. Pour sortir d’une opposition binaire entre le « pour » et le « contre », favoriser les interactions et l’écoute tout en levant les confusions entre intentionnalités et finalité, une approche humaniste en santé doit continuer de façonner notre système de soin et d’accompagnement. Au-delà d’un acte de solidarité, loin d’une simple influence de valeurs compassionnelles, cet humanisme est guidé par un principe de justice. L’évolution de la loi doit permettre une égalité de traitements dans l’accompagnement jusqu’à la mort, soutenir une possible liberté démocratique portée collectivement et éviter une fin de vie et une mort à deux vitesses.

• 1. Voir Frédéric Worms, « Les deux concepts du soin. Vie, médecine, relations morales », Esprit, janvier 2006.
• 2. Comité consultatif national d’éthique, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » [en ligne], Avis n^o 139, septembre 2022.
• 3. Sarah Carvallo, « Le suicide assisté, l’autonomie et la compassion », Esprit, septembre 2023.
• 4. Nancy Kentish-Barnes, « “Mourir à l’heure du médecin”. Décisions de fin de vie en réanimation », Revue française de sociologie, vol. 48, n^o 3, juillet-septembre 2007, p. 449-475.