Introduction. Médecins, juristes et philosophes en dialogue

C’est en trois sens différents qu’on peut dire que la santé est une question de justice. Être juste, tout d’abord, c’est une exigence dans le traitement et la prise en charge de personnes malades ou souffrantes. Dans un deuxième sens, on peut faire référence à des cas où une situation médicale, par exemple un handicap physique, est portée devant la justice dans une démarche de demande de réparation. Enfin, l’action médicale ou la recherche sur le vivant sont encadrées par des législations qui portent sur les relations des professionnels aux patients ou sur la définition même de la vie et de la mort.

Le texte de Jean Claude Ameisen convoque en premier lieu la justice comme équité. Il montre que la lutte contre la pandémie grippale humaine d’origine aviaire, qui fait l’objet d’une forte mobilisation publique en France, ne nous place pas seulement devant une difficulté de prise en charge médicale collective (comment lutter efficacement contre une épidémie ?) mais devant une question de justice : quelle est la plus juste répartition des moyens médicaux, en France comme au niveau mondial, pour lutter contre la maladie ? Critiquant de ce point de vue le programme mis en place en France, il plaide pour un plan d’action visant à protéger en premier lieu la population la plus vulnérable, une stratégie qui pourrait au demeurant aussi se révéler la plus efficace.

Le recours à la justice pour obtenir la reconnaissance d’un dommage constitue le point de départ de l’article de Benoît Pigé sur le handicap. Sans revenir ici en détail sur les procédures judiciaires pour préjudice du fait de la naissance1, il s’interroge sur notre incapacité à reconnaître la valeur propre de la vie d’un enfant trisomique. Des avis de justice donnés à propos des préjudices que représenterait le fait d’avoir un enfant handicapé traduisent, en effet, des conceptions du normal et du pathologique qui expriment, malgré les bonnes intentions probables des acteurs judiciaires qui veulent indemniser des « victimes », une conception étonnamment appauvrissante de notre rapport à la vie et aux autres. Il propose en regard une réflexion philosophique sur l’expérience que peut nous apprendre à partager un enfant trisomique, pour peu qu’on le regarde vivre.

Le troisième sens de la justice, qui concerne l’encadrement législatif du corps humain ou du vivant, est ensuite abordé dans les textes sur le don d’organe et sur la brevetabilité du vivant. Y a-t-il des limites à la brevetabilité ? Sont-elles partagées à l’échelle internationale ? Que disent-elles de nos conceptions du vivant et de l’inappropriable ? En ce qui concerne le don d’organe, la difficulté à bien définir le type d’encadrement législatif adéquat apparaît ici dans le flottement curieux du législateur votant la création d’un « lieu de mémoire » pour mieux favoriser le développement du « don » d’organe. L’usage euphémisant du terme de « don », s’agissant d’une personne décédée à qui l’on va prélever un organe en vue d’une greffe, montre toute la difficulté de saisir de manière adéquate la situation médicale ou la relation du corps médical avec les patients et leurs proches dans les termes du droit.

C’est pourquoi le langage du droit apparaît tout aussi insuffisant que l’approche technique médicale à appréhender la totalité de notre rapport à la santé. En témoigne le traitement anticancéreux de personnes en fin de vie, pour lequel les notions de « dons » et de « sacrifice » paraissent bien plus pertinentes pour rendre compte des comportements des soignants et des malades. Est-ce vraiment au nom de l’efficacité médicale que des traitements lourds sont la règle ? Ne faut-il pas voir, là où la rationalité médicale semble imposer les gestes et les attitudes, plutôt une forme de pensée sacrificielle et de mise à distance par le don, qui s’impose aux patients comme aux soignants, au nom d’une guérison bien hasardeuse pourtant à promettre ?

C’est donc sous le signe d’un entre-deux que se place l’ensemble du présent dossier, à la rencontre d’une pensée médicale et d’une pensée juridique pour comprendre plusieurs situations d’incertitude éthique sur des questions de santé publique ou de notre rapport au vivant.

Le dernier texte du dossier nous place dans un autre entre-deux, entre les images et les paroles, entre l’expérience singulière et la possibilité de la partager. La mort, note Marc Crépon, relève d’une confrontation singulière, qui n’est peut-être pas partageable. Pourtant, si la mort n’est pas partageable, nous ne cessons, à travers les images de l’actualité, de voir des accidents, des guerres et finalement des morts, à travers des moyens de communication qui touchent simultanément des millions de personnes. C’est ainsi que, par les images, nous partageons, souvent en dépit de notre volonté, pris de court, l’impartageable. La pensée de la mort nous isole, les images de la mort nous rassemblent : comment vivre avec, comme on dit ordinairement « faire avec », une telle contradiction ?

Souci de l’équité, ouverture à l’autre et à son expérience, dialogue du médecin, du juriste et du philosophe apparaissent donc indispensables pour ne pas réduire les relations de soin, ou simplement les relations humaines, à une forme de technique.