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	 Département des Yvelines Les Olympiades du Vivre ensemble / 2016. | Département des Yvelines via Flickr (CC BY-ND 2.0)
Département des Yvelines Les Olympiades du Vivre ensemble / 2016. | Département des Yvelines via Flickr (CC BY-ND 2.0)
Dans le même numéro

L’épreuve de la coopération

juil./août 2020

Les recherches en coopération avec des personnes en situation de handicap exigent des ajustements importants des conditions matérielles et des manières de travailler, mais elles permettent une grande créativité.

L’évolution des modèles épistémologiques en sciences humaines et sociales, autrement dit les manières de produire des connaissances considérées comme scientifiquement valables, nous conduit aujourd’hui à considérer la validité des savoirs expérientiels. Une expertise est reconnue à partir de l’expérience vécue[1]. L’originalité de nos travaux réside dans le fait d’associer, comme actrices, des personnes en situation de marginalité et/ou de vulnérabilité à l’ensemble des stades de la recherche et de l’action. Ils reposent sur l’idée qu’il est indispensable d’intégrer le point de vue des acteurs impliqués dans les situations de vie réelles et visent des retombées à la fois pour le terrain (personnes concernées, professionnels accompagnants ou militants associatifs) et pour la recherche. Le premier projet concerne la réalisation d’un programme de recherche et de formation sur la sexualité et la vie amoureuse construit avec et pour des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI). Le second est relatif à la grande précarité et associe des personnes sans domicile fixe (Sdf) ayant une déficience motrice et/ou sensorielle[2].

Ce type de projet « est utopique en ce qu’il déplace certaines lignes. Le mener est déjà un engagement contre une vision de la personne handicapée comme incapable. Le mener est considérer la personne concernée comme capable et cette conviction fait au moins partiellement advenir cette possibilité[3] ». Notre démarche repose fermement sur le postulat des aptitudes et des capacités des personnes en situation de handicap. Capacités à penser, à analyser, à construire, à transmettre. Il s’oppose à toute vision dépréciative de la déficience et repose sur une hypothèse : une expérience originale existe chez elles et il convient d’agir concrètement pour créer les conditions de sa mobilisation. Ce présupposé éthique et utopique est indispensable, mais résolument insuffisant s’il en reste à une posture idéologique. Il engage à des modalités concrètes de collaboration pour que la participation ne soit pas un alibi mais une réalité.

De l’utilité du bricolage

Faire participer des personnes avec une déficience intellectuelle ou des personnes précaires en situation de handicap à un projet de recherche soulève de nombreuses interrogations sur les conditions de leur participation. Dans quels lieux et à quels moments se retrouver pour travailler ensemble ? Quel budget rassembler pour qu’aucune charge (déplacement, hébergement, restauration) ne pèse sur elles ? Mais aussi, faut-il les rémunérer pour leur participation, et à quelle hauteur ? Si nous n’avons pas toujours opté pour les mêmes solutions dans les deux projets, ces éléments ont dû être discutés et des décisions ont été prises. Au-delà des conditions matérielles, l’aménagement des manières de travailler a été une condition sine qua non à la participation.

Il a été nécessaire de prendre en compte la singularité du rapport au temps des personnes en situation de handicap associées aux projets. Notre façon ordinaire de travailler, caractérisée par une temporalité rapide, mobilisant sans cesse, dans l’échange des idées, de fortes connivences compréhensives, est parfois inadaptée. Il convient de laisser le temps au temps : celui de la compréhension d’abord, celui de la réflexion ensuite, celui de l’expression par la prise de parole ou par d’autres modalités expressives qui relèvent de l’action concrète enfin.

Pour ce faire, nous avons, par exemple, mis en œuvre des «  cercles de parole  ». Ainsi, dans chaque discussion, les personnes avec DI prenaient la parole en premier, suivies, si nécessaire et seulement si nécessaire, par les professionnels et les chercheurs. Cette technique a été présentée en groupe comme une règle et le changement a été immédiat ; les personnes avec DI pouvant alors prendre le temps de réfléchir et d’évoquer les questions en discussion avec la temporalité qui est la leur. Il s’est ensuivi un grand nombre de propositions originales et pertinentes.

Dans nos deux recherches, nous avons dû adapter le rythme pour trouver une «  vitesse de croisière commune  », un ajustement nécessaire permettant de voyager en même temps tout au long de la démarche. Ce rythme entre d’ailleurs en contradiction avec les échéances imposées par les financements de recherche, nécessitant alors une négociation afin de tenir compte de la temporalité nécessaire à la participation réelle des personnes en situation de handicap.

La variété créative

Dans un contexte de recherche et de formation, nous avons tendance, presque naturellement, à privilégier quasi exclusivement des modalités discursives. Cela est incompatible avec les formes de pensée et d’expression de certaines personnes en situation de handicap, lesquelles prennent volontiers appui sur des éléments concrets pour exprimer leurs idées : des gestes, des objets, des dessins, des photos, etc[4]. Faire place à des « habiletés alternatives[5] » a été très favorable à l’apparition d’insights, entendus comme la découverte soudaine de la solution dans une situation-problème après une période plus ou moins longue de tâtonnement.

Il est apparu nécessaire de varier les modalités de travail : en grand groupe, en petit groupe, en binôme ; travail des personnes en situation de handicap, des professionnels, des chercheurs en groupes séparés, travail de ces mêmes acteurs en groupes mixtes. Ces modalités diversifiées sont des conditions propices pour produire le contenu des recherches, c’est-à-dire la matière ; la forme de leurs applications, autrement dit la manière ; et le sens, entendu comme la direction à donner au travail collectif et comme la signification à co-élaborer. En effet, la signification se construit, elle n’est pas d’emblée une évidence. La mise en discussion et la controverse sont les éléments permettant de construire collectivement et de manière partagée le sens des mots et des choses. Cela fait, l’échange devient possible et fécond sur la manière dont le thème abordé peut être mis en forme dans la construction des outils que doit produire la recherche appliquée. Les temps en petit groupe ou en sous-groupe permettent de respecter les temporalités d’intégration de chacun afin que les différents acteurs puissent prendre le temps de réfléchir aux propositions faites collectivement. Ce processus s’affine encore dans les dialogues en binôme de sorte que, in fine, chacun sache exactement ce qu’il pense des propositions.

Ces différentes modalités de travail permettent le passage de l’expérience individuelle, contextualisée, à l’expertise collective : les participants s’approprient les différents éléments de la signification et peuvent ainsi prendre de la distance par rapport au sens premier que chacun pouvait assigner à tel ou tel objet.

L’ébranlement

À partir du moment où le dispositif devient respectueux des modalités de penser et d’agir de tous et dès lors qu’il se produit concrètement une créativité de la part des personnes en situation de handicap, créativité reconnue par tous, des relations horizontales et de connivence peuvent se construire. L’humour a ainsi été, lors des sessions de travail, un marqueur de l’émergence de la connivence et de la symétrie dans les relations. C’est en expérimentant et en éprouvant leurs capacités créatives que les personnes ont pu sortir d’une position d’« acteurs faibles », c’est-à-dire d’« individus ayant fait l’objet d’une disqualification sociale du fait d’un stigmate physique, moral ou groupal[6] » et, par conséquent, d’une forme de relation asymétrique. Ce processus nécessite que tous les acteurs acceptent d’être ébranlés, au point de perdre leur équilibre habituel. Il s’agit alors de réviser notre rapport à l’autre, d’interroger nos représentations, nos pratiques et nos savoirs, ce qui peut être inconfortable. Cependant, cet inconfort est minime face aux bénéfices tirés du travail en coopération.

La construction de relations davantage symétriques entre les participants a, par exemple, été rendue possible par la posture particulière qu’ont adoptée les professionnels dans la recherche appliquée associant des personnes ayant une DI. Il s’est agi pour eux de quitter leur rôle traditionnel d’accompagnant dans sa dimension essentiellement «  éducative  » pour habiter une posture de facilitateur. Elle s’est caractérisée par un travail de préparation en amont et autour des sessions de travail, par un souci de stimuler la réflexion de leur co-animateur avec DI autour des questions en discussion et de les inciter à la prise de parole, par une démarche constante de reformulation, voire de simplification afin de s’assurer de la compréhension de ce qui se dit. En définitive, ils ont dû inventer en permanence des ajustements adéquats afin de permettre à leur binôme une participation la plus large qui soit au travail collectif.

À partir du moment où le dispositif devient respectueux des modalités de penser et d’agir de tous, des relations horizontales et de connivence peuvent se construire.

Ces modalités de travail ouvrent un nouveau champ relationnel, permettant des interactions entre des personnes ayant des expériences, des pratiques et des savoirs qui n’ont pas fréquemment l’occasion d’être partagés. Ces interactions ouvrent un champ des possibles dans lequel des obstacles à la coopération et à la participation (qui jusqu’alors semblaient indépassables) vont être contournés ou surmontés via le collectif. La créativité qui naît du collectif nous donne l’opportunité de participer à une expérience vivante, source de nouveaux apprentissages. Nous avons dû accepter d’être ébranlées et sortir de notre cadre habituel pour entrevoir un nouveau chemin de co-construction de connaissances et de pratiques.

 

[1] - Charles Gardou (sous la dir. de), Le Handicap par ceux qui le vivent, Toulouse, Éres, 2009.

[2] - «  Mes amours : accès à la vie amoureuse et à la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle. Construction d’un programme de formation et de recherche appliquée avec et pour des personnes présentant une trisomie 21  » et «  Dans quelle mesure une déficience motrice et/ou sensorielle est-elle un facteur de non-recours à l’urgence sociale pour les populations sans-abri ? L’exemple de Paris pour construire un cahier des charges et un livre blanc de l’accessibilité  », lauréat de l’appel à projet 2018. Ces deux projets sont en partie financés par la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap (Firah), qui soutient des projets de recherche ayant pour but « d’apporter des solutions concrètes aux difficultés rencontrées au quotidien par les personnes handicapées et leurs familles » et qui « souhaite que [celles-ci soient] le fruit d’une collaboration réelle, tout au long du processus de recherche, entre les personnes handicapées, leurs familles, les accompagnants, les professionnels et les chercheurs ». Voir www.firah.org.

[3] - Agnès d’Arripe, Cédric Routier, Jean-Philippe Cobbaut, Mireille Tremblay et Lydie Lenne, «  Faire de la recherche “avec” les personnes déficientes intellectuelles : changement de paradigme ou utopie ?  », Sciences et actions sociales, no 1, 2015, p. 13.

[4] - Voir la synthèse et les recommandations de l’expertise collective de l’Inserm concernant les déficiences intellectuelles : www.inserm.fr.

[5] - « Les habiletés alternatives de l’autonomie devraient permettre à la personne de s’acquitter convenablement de ses rôles sociaux par une réalisation différente de la tâche […]. La notion d’habiletés alternatives fait référence à des habiletés qui sont généralement mises en œuvre de façon non conforme à la norme qui prévaut dans une socio-culture spécifique. C’est notamment la distinction entre la tâche et sa réalisation qui permet le développement d’habiletés alternatives; celles-ci se révèlent à la suite d’une analyse poussée de la tâche et des modalités habituelles de sa réalisation », Carmen Dionne, Michel Boutet et Francine Julien-Gauthier, «  La nécessité d’une pratique spécialisée en soutien à la personne et à ses milieux de vie  », dans Jean-Pierre Gagnier et Richard Lachapelle (sous la dir. de), Pratiques émergentes en déficience intellectuelle. Participation plurielle et nouveaux rapports, Québec, Presses de l’Université du Québec, 2002, p. 78.

[6] - Jean-Paul Payet, «  L’enquête sociologique et les acteurs faibles  », SociologieS, mis en ligne le 18 octobre 2011, p. 2. L’auteur fait référence à Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux du handicap, trad. par Alain Kihm, Paris, Éditions de Minuit, 1975.

Jennifer Fournier

Maîtresse de conférences en sciences de l’éducation à l’université Lumière Lyon 2, elle est notamment l’auteure d’Expériences du handicap et de la sexualité (Érès, 2020).

Lydie Gibey

Directrice du Centre régional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) d’Île-de-France.

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