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Notes de lecture

Dans le même numéro

Des lumières sur le ciel de Bénédicte Chenu

juil./août 2019

#Divers

En France, 600 000 personnes souffrent de troubles psychotiques qui altèrent, plus ou moins gravement, leur perception. Cette pathologie, connue sous le nom de «  schizophrénie  », portera-t-elle demain un autre nom ? Plusieurs associations le souhaitent, en raison de l’imprécision du terme, car la maladie se manifeste très diversement et différentes écoles médicales s’opposent sur le diagnostic et les thérapies, mais surtout à cause du fort stigmate social qui lui est rattaché, comme le confirme une étude récente de la fondation Pierre Deniker. Ces mésusages nourrissent les confusions (avec les troubles de la personnalité en particulier) et les préjugés négatifs qui, par contre-coup, renforcent l’isolement, le déni et le tabou chez les malades et leurs proches. Mère d’un enfant diagnostiqué schizophrène à l’âge de dix-sept ans, Bénédicte Chenu a refusé de se plier à cette mort sociale et psychique. Membre fondatrice de ­l’association PromesseS et du portail d’information du collectif Schizophrénies, elle entend mettre ses propres mots sur cette histoire et donne, au passage, «  sa  » définition toute personnelle de la « maladie de Charles » : « Charles n’est pas fou. Il est un peu dans les étoiles. Si la réalité était un sol, disons que son esprit serait un avion qui décolle de temps en temps pour partir en exploration dans l’infini de l’univers. » Dédramatiser pour déstigmatiser, l’objectif est louable mais comporte un risque : atténuer les terribles souffrances que génère la maladie. L’auteur évite ce piège. Avec pudeur mais loin de tout euphémisme, son livre raconte sans fard les angoisses de Charles, les rechutes, les effets secondaires des médicaments, les conséquences sur l’entourage et sur elle-même, son propre désarroi et ses colères (contre le milieu médical, contre la maladie, parfois contre son fils). D’autant que la mère du malade est souvent perçue comme fautive et «  toxique  ». Au-delà de ses sentiments et de son parcours personnel, Bénédicte Chenu ponctue son récit d’informations et de faits saisissants mais largement ignorés : on compte en moyenne sept ans de retard pour poser le bon diagnostic, 80 % des patients ne travaillent pas, leur espérance de vie est inférieure d’environ 20 % à la moyenne.

Bénédicte Chenu s’adresse donc aux familles touchées de façon pragmatique et liste en annexe les contacts d’organismes et d’associations, qui œuvrent entre autres pour une meilleure prise en compte des proches au travers de programmes de formation comme Profamille, un système encore sous-développé en France (seules 3 % des familles en bénéficient). L’utilité de mieux associer les familles et les professionnels est pourtant avérée, comme le démontre l’exemple de la Grande-Bretagne. Le livre de Chenu s’adresse aussi à ce milieu médical, largement sclérosé, dans lequel elle a longtemps erré avec son fils : Sainte-Anne qui lui a paru mieux adaptée mais que Charles a longtemps rejetée, l’antenne médicale de secteur, les cliniques privées, les hôpitaux et jusqu’au service d’accompagnement Samsah mis en place pour les jeunes, dont elle découvre avec stupeur, après plusieurs années, qu’il existait juste à côté de son domicile. Contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, ­l’information circule encore très mal : « Les lieux de soins sont très hétérogènes et traversées par des enjeux de compétition pour leur visibilité, leur financement et leur influence politique. Chacun mène sa petite action dans son coin. Le système se maintient selon cette logique perverse. » Chenu rappelle l’indigence de la psychiatrie aujourd’hui : les recherches sont encore peu avancées, les soignants n’ont ni les moyens ni le temps de s’occuper comme il le faudrait, et comme ils le voudraient, de patients qui sont trop souvent négligés, désœuvrés, logés dans des chambres sinistres et shootés par des traitements inadaptés quand ce n’est pas purement et simplement maltraités. Ce scandale sanitaire, dénoncé en vain depuis des années (voir le manifeste du printemps de la psychiatrie de mars 2019) ne s’explique pas seulement par le désintérêt des responsables politiques, la pénurie budgétaire ou le lobbying pharmaceutique. Il est aussi le fruit d’un abandon institutionnel et de la prégnance d’écoles de pensée que Bénédicte Chenu juge obsolètes (« la psychanalyse n’est pas efficace contre les psychoses, on le sait aujourd’hui. Alors pourquoi ce système est-il encore en place? »). Malgré cet état de délabrement avancé, le milieu médical abrite encore bien des personnalités remarquables auxquelles Chenu rend hommage, comme le docteur Machefaux ou ­l’infirmier Mathieu qui donne même son nom à un chapitre, tant sa présence et son suivi ont marqué une rupture bénéfique pour Charles.

Les noms de ces professionnels sont comme des points lumineux qui viennent éclairer la noirceur de ces vies abîmées mais pas terminées. Tout comme ces petites lumières que les yeux de Charles projettent sur le ciel, et que Bénédicte Chenu voudrait ramener dans « la famille des expériences sensorielles » au lieu de toujours les voir dépeints comme des « hallucinations cauchemardesques ». L’espoir n’est pas seulement à chercher dans le dévouement des soignants, il l’est aussi chez les malades eux-mêmes qui peuvent s’en sortir, retrouver un travail, voire fonder une famille comme Stéphane Cognon (auteur du livre Je reviens d’un long voyage paru en 2017 chez Frison-Roche) ou Julie, qui vit en couple, a un emploi et écrivit, pour une manifestation publique du collectif Schizophrènes, un texte bouleversant qui se termine ainsi : « Fragile toujours, mais en vie. Ils m’avaient condamnée, on m’avait condamnée, je ne veux pas être condamnée. » Le parcours de Charles aussi, après neuf années de rétablissements et de rechutes, de rejet de son traitement et de reprise occasionnelle de cannabis, est lui aussi empreint d’amélioration, vers plus de responsabilité et d’autonomie. Bénédicte Chenu aussi aura beaucoup changé. Portée et sans doute sauvée par son engagement, adoptant progressivement grâce à Profamille et à son expérience des relations moins conflictuelles avec les psychiatres, ainsi que des relations moins angoissées, plus sereines, avec Charles dont elle apprend à « se détacher avec amour ».

C’est dans l’humanité de ce cheminement douloureux et de cette maturation à laquelle Charles et ­Bénédicte parviennent que l’intérêt de ce livre dépasse le seul cercle des malades, de leur famille et des professionnels soignants. Il s’adresse à un public beaucoup plus large et bat en brèche les idées reçues sur les schizophrènes, en particulier leur prétendue dangerosité : « Seulement 0, 2% des crimes sont commis par des personnes avec une schizophrénie. » Si l’univers de la schizophrénie est empli de violence, c’est d’abord et quasi exclusivement celle que subissent les malades au travers de leur déscolarisation, de leur mise au banc sociale et professionnelle (13 % des Sdf sont schizophrènes), de l’isolement affectif et amical qu’ils subissent et du mal qu’ils retournent contre eux-mêmes : 10 à 15 % d’entre eux se suicident et presque un sur deux tente à un moment de mettre fin à ses jours. Cette misère et cette violence, notre société ne la voit pas. Les schizophrènes sont juste bons à défrayer la chronique dans des faits divers sordides (comme l’incendie meurtrier de février dernier à Paris) ou à nous faire frémir dans des fictions cinématographiques horrifiantes sans lien avec la réalité. À croire que nous souffrons nous aussi de «  troubles de la perception  » bien plus nuisibles et déplorables encore que ceux qui entendent des voix dans leur tête et voient des lumières sur le ciel.

 

Leduc.s éditions, (avec la collaboration de Camille Sayart), 2019
192 p. 17 €

Joël Hubrecht

Membre du comité de rédaction d'Esprit. Responsable de Programme (Justice pénale internationale / Justice transitionnelle) à l'Institut des hautes études sur la justice (IHEJ). Membre du Comité Syrie-Europe après Alep. Enseigner l'histoire et la prévention des génocides: peut-on prévenir les crimes contre l'humanité ? (Hachette, 2009). …

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Le dossier estival de la revue Esprit, coordonné par Camille Riquier, fait l’hypothèse que le monde capitaliste a substitué l’argent à Dieu comme nouveau maître invisible. Parce que la soif de l’or oublie le sang des pauvres, la communauté de l’argent est fondée sur un abus de confiance. Les nouvelles monnaies changent-elles la donne ? Peut-on rendre l’argent visible et ainsi s’en rendre maître ?