Alors que les deux textes sur la fin de vie sont revenus devant l’Assemblée nationale cette semaine, le débat a pris un tour inattendu. Le refus, par les députés RN, d’inscrire un droit opposable aux soins palliatifs a surpris, tant ce volet semblait faire consensus, à la différence du droit à l’aide à mourir. Ses partisans y voyaient un moyen de contraindre l’État à garantir partout l’accès effectif aux soins, afin que nul ne demande la mort faute d’accompagnement thérapeutique. Si la création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs a été approuvée, excluant leur gestion lucrative, les discussions révèlent une inquiétude plus large : celle d’un État qui serait tenté de déléguer l’égal accès au soin, dans un contexte de déserts médicaux et de fragilisation des services publics.
Ces débats ne peuvent être dissociés du vieillissement accéléré de la population. Car le véritable défi démographique qui attend la France n’est pas tant la baisse des naissances que l’augmentation massive du très grand âge. Dans une société où l’hôpital, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les soins à domicile manquent de moyens, la question de la fin de vie devient inséparable de celle des conditions concrètes du soin. Comme le rappelait Esprit dans le dossier « La fin de vie en débat », les désirs d’autodétermination et de liberté doivent être entendus, mais ils ne sauraient masquer notre responsabilité collective d’organiser un système capable d’accompagner la vulnérabilité extrême.
Le sujet de la fin de vie court souvent le risque d’être saisi par les grands mots, qui font trop vite oublier que la demande d’aide à mourir ne surgit pas in abstracto dans la vie des personnes concernées. Elle est d’abord une demande d’interruption de la souffrance, qui interroge la manière dont la société reçoit cette souffrance et y répond, quand elle ne peut plus être soulagée : que faire de l’affliction qui s’abat sur celui ou celle pour qui la médecine ne peut plus rien, affliction qui touche aussi ses proches ? Quel que soit le compromis législatif auquel aboutiront les discussions en cours, il n’épuisera pas cette question. Car mourir et voir mourir ne sera jamais facile, et exigera toujours des formes d’accompagnement collectif attentives à la finitude humaine, des « institutions de la consolation », capables de dépasser la gestion technique de la mort et de l’inscrire dans un horizon partagé.
La rédaction
