Aider à mourir, est-ce prendre soin ?

À la suite de la convention citoyenne sur la fin de vie, de nombreux rapports (notamment de la Cour des comptes, du Conseil économique, social et environnemental, du Comité consultatif national d’éthique, de l’Académie de médecine, de la commission des affaires sociales du Sénat, de France Assos Santé ou du cercle Vulnérabilités et société) et de plusieurs consultations (notamment des professionnels de santé et des représentants des différents cultes et courants de pensée), le gouvernement a annoncé son intention de présenter un projet de loi sur l’aide active à mourir.

Il faut espérer que le débat parlementaire mettra au jour des convictions partagées : refuser l’obstination déraisonnable, lutter contre la souffrance, respecter l’autonomie de décision de la personne malade, combler le retard concernant l’accès aux soins palliatifs (notamment à domicile), associer traitements curatifs et palliatifs.

Beaucoup s’accorderont à considérer que la loi actuelle, dite Claeys-Leonetti, répond en son principe – et en pratique – à la très grande majorité des situations. Ils observeront cependant que cette loi est mal connue et mal appliquée, médecins et soignants étant trop peu formés à l’accompagnement de la fin de vie. Quand les uns revendiqueront de corriger ardemment cet état de fait, d’autres – plutôt que de s’y atteler, voire tout en le voulant – prôneront la légalisation d’une « aide active à mourir », pouvant prendre la forme du suicide assisté (mise à disposition d’un produit létal) ou de l’euthanasie (injection du produit par un tiers).

Les interrogations sur la sédation profonde

La loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoit qu’une personne, atteinte d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, afin d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, peut demander la mise en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès. Cette sédation est toujours associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

Dans ce cadre, pourquoi vouloir une nouvelle loi ? Une première inquiétude citée est la tachyphylaxie du produit utilisé, autrement dit le processus d’accoutumance. Des signes de réveil seraient alors possibles. Pourtant, les médecins, sachant qu’il est parfois nécessaire d’augmenter les doses administrées avec le temps, évaluent la quantité de médicaments à donner par des échelles fiables et pratiques mesurant leurs effets.

Une autre interrogation est liée au fait que la personne sédatée pourrait souffrir. Ce n’est pas ce qui est observé lors des interventions chirurgicales sous anesthésie générale. Et rappelons que toute sédation associe dans ce cas des antalgiques puissants et une anxiolyse (prescription de benzodiazépines). Cette dernière est une étape essentielle, en cherchant une meilleure tolérance de la souffrance induite par l’angoisse, qui ne peut pas totalement disparaître : l’angoisse fait partie du combat, remplace les mots quand ceux-ci ne viennent plus, mais ne doit pas devenir envahissante. L’écoute ne suffit plus, mais reste la clé de voûte de la relation entre la personne malade et son médecin.

Un autre questionnement s’appuie sur une étude, concernant l’existence de douleurs réfractaires à toute analgésie, conduisant à une demande d’euthanasie1. Sur les deux mille cent cinquante-sept personnes investiguées par cette étude, cent quatre-vingt-quinze (soit 9 %) ont émis une demande d’euthanasie, eu des pensées suicidaires ou exprimé autrement une volonté de mourir ; parmi celles-ci, soixante et une (soit 3 %) ont émis une demande d’euthanasie, demande réitérée par six de ces soixante et une personnes (soit 0, 3 %). Ces six personnes font l’objet d’une description clinique détaillée, dont il ressort que toutes avaient des symptômes mal contrôlés (douleurs, dépression, troubles respiratoires, diarrhée invalidante, anxiété). Une seule a bénéficié d’une sédation intermittente. L’étude citée ne permet donc pas de dire que l’euthanasie serait la seule réponse possible à ces douleurs réfractaires, puisque la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès n’avait pas été proposée à ces patients. Le débat est mal posé quand il semble suggérer une fausse alternative entre l’absence de soulagement adapté à ces cas extrêmes (ou pas grand-chose) et l’euthanasie.

Le refus de la déchéance

Parmi les questions les plus lourdes se trouve le cas de personnes qui, se sachant atteintes d’une pathologie irréversible et incurable, refusent la perspective de la très grande dépendance ou de la déchéance. Légaliser une aide active à mourir, c’est vouloir éviter d’ajouter la violence d’un geste suicidaire, possible ou devenu impossible du fait du handicap, à la violence d’une telle situation de vie.

Rappelons toutefois que la commission Sicard, faisant état de données en Oregon, rapporte que le suicide assisté n’est pas une mort calme. La durée médiane entre l’ingestion et la mort est en effet de vingt-cinq minutes (d’autres données indiquent trente-cinq minutes). La commission cite également une étude faite en Suisse rapportant les répercussions difficiles sur les proches : « Entre 20 et 30 % des proches qui étaient présents au suicide demandé par leur parent ont présenté un deuil compliqué, c’est-à-dire un phénomène de dépression pathologique prolongée et des phénomènes de reviviscences, des flash-back, des tentatives d’évitement du rappel de la mort, une anesthésie affective, une expérience très invalidante de leur “accompagnement” jusqu’à la mort de leur proche2. » En tout état de cause, il est donc indispensable de poursuivre ce travail d’étude, afin de compléter et d’actualiser ces données. Mais il faut entendre que pour certaines personnes enfermées dans une maladie dégénérative, la perspective de pouvoir posséder chez soi une médication létale peut être un apaisement : en Oregon, entre un tiers et la moitié des personnes ayant reçu une prescription de produit létal ne l’ingèrent pas. Et la volonté, en pareille situation, d’exercer sa libre autonomie en choisissant la mort est hautement respectable. Dans les pays ayant légalisé une aide à mourir, c’est le suicide assisté qui progressivement s’impose, pour faire droit à l’autonomie de la personne. En Oregon, la motivation première de celles et ceux qui s’engagent dans un processus de suicide assisté est, pour 97, 2 % d’entre eux, la perte d’autonomie, ce qui les conduit à refuser toute forme d’euthanasie, leur volonté d’exercer leur autonomie n’étant pas compatible avec une injection létale par un tiers3.

Faut-il donc mieux prendre en compte les situations de pronostic vital engagé à « moyen terme », selon les termes choisis par le gouvernement ? Ce moyen terme est un concept de pertinence discutable du point de vue médical et obscur dans la réalité des pratiques. Choisir de parler d’impasse thérapeutique ne lève pas non plus toutes les interrogations, d’autant que le progrès médical n’est pas un vain mot. Fixer juridiquement une limite temporelle (six ou douze mois, voire plus) créera toujours la question des situations asymptotiques à cette limite. Ce qui conduit à une tension régulière sur la pérennité de la loi. Le témoignage de Theo Boer, professeur d’éthique de la santé à l’Université théologique protestante de Groningue et ancien membre d’un comité de contrôle de l’euthanasie du gouvernement néerlandais, le montre très bien4. Au demeurant, réservés sur le choix de retenir de nombreux critères d’exclusion, certaines et certains soulignent que vouloir trop encadrer peut créer des conditions à de futures dérives5.

Le droit à une aide à mourir est-il la seule perspective possible face à l’incapacité des gouvernements successifs à mettre en œuvre un droit universel d’aide à l’autonomie ? Faut-il penser la légalisation d’une aide à mourir comme la réponse de fait aux situations de vulnérabilité et à la pénurie de médecins généralistes ? Ne limitons pas les réflexions à la fin de vie en oubliant la fin de la vie, ce temps où les forces manquent et la solitude enferme : « Comment se fait-il que certains de nos congénères en viennent à demander la mort ? Ne serait-ce pas qu’ils ne trouvent plus leur place dans notre monde de performance et de perfectibilité et que nos sociétés ne leur offrent plus un lieu de séjour “habitable”6 ? » L’exigence de la fraternité ne saurait perdre de sa radicalité, pas plus que celle de la liberté.

La perspective d’un droit de mourir interroge le lien social : « Peut-on vraiment penser que chacun, en fin de vie, peut fixer un critère qui lui soit propre comme seuil de tolérance sans penser qu’il soit, même à son insu, prescripteur pour les autres de ce qu’est une vie qui mérite ou pas d’être vécue7 ? » Une société humaine n’est pas que l’addition de libertés individuelles.

Faut-il légiférer ?

Le court terme retenu par la loi pour la sédation profonde et continue trouve en réalité sa définition précise (quelques heures ou jours) dans une recommandation de la Haute Autorité de santé. Il n’est pas interdit de penser qu’« une redéfinition des conditions d’application du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pourrait permettre d’éviter de créer une nouvelle loi8 ». Les bonnes pratiques gagnent à être réévaluées, ce qui pourrait être plus efficace qu’un long débat parlementaire.

Pour le législateur, le débat reste ouvert entre les tenants de l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme qui consacre le droit à la vie et ceux qui se fondent sur l’article 8 pour défendre la liberté de disposer de soi-même. Entrer sur le terrain juridique de l’euthanasie suppose de modifier le Code pénal, qui interdit l’homicide volontaire, même si la victime est consentante, et punit la provocation au suicide, l’empoisonnement et la non-assistance à personne en danger9. L’injonction du doyen Carbonnier mérite d’être rappelée : « Ne légiférez qu’en tremblant, ou bien, entre deux solutions, préférez toujours celle qui exige le moins de droit et laisse le plus aux mœurs ou à la morale10. » Confronté aux situations complexes, le droit ne peut faire passer la frontière du permis et de l’interdit qu’avec des mots généraux, laissant place à l’interprétation : « Il y a un principe absolu selon lequel il ne faut jamais légiférer à partir d’un cas particulier ou pour un cas particulier. La justice est faite pour résoudre ce type d’affaires. C’est la sagesse du juge11. » Paul Ricœur ajoute : « Si l’éthique de détresse est confrontée à des situations où le choix n’est pas entre le bien et le mal, mais entre le mal et le pire – même alors le législateur ne saurait donner sa caution12. »

La relation soigné-soignant

Certains considèrent que la différence entre sédation profonde et euthanasie est ténue, allant parfois jusqu’à parler d’hypocrisie, voire d’euthanasie passive, pour évoquer la sédation. Or il y a bien une différence de nature (et non de degré) entre « laisser mourir » et « faire mourir », c’est-à-dire entre l’intention de soulager, malgré le risque d’abréger la vie, et l’intention d’abréger la vie, afin d’être certain que la personne a été soulagée. L’intention prime en médecine, comme en réflexion éthique.

Un malade sédaté reste une personne vivante. Le toucher et les soins du corps assurent un échange intuitif d’émotions. Continuer de préserver son intimité, de respecter sa pudeur, de tenir compte de ce que l’on sait de la singularité de sa vie, rien ne change avec la sédation. Seuls certains gestes de surveillance devenus inutiles en phase terminale avancée (tension artérielle, température, saturation) ne se font plus. À la toute fin, la prise du pouls radial devient le geste cardinal de relation. La vie désormais se condense dans le pouls. Le pouls s’arrête, la vie prend fin.

La sédation a pour but de soulager la souffrance. Mais la maladie, le cancer, l’insuffisance cardiaque, la neurodégénérescence restent bien là. Si la sédation a avancé l’heure de l’horloge, c’est bien la maladie qui tue, la maladie et elle seule !

« Lorsque l’on s’interroge sur l’acte d’euthanasie, il faut partir d’une donnée fondamentale, sur laquelle il ne peut peser ni équivoque ni compromis : le droit au respect de la vie, qui est le premier des droits de l’être humain. Respecter la vie est en effet le premier des droits de l’homme. C’est d’ailleurs ce qui fonde philosophiquement l’abolition de la peine de mort dans les temps où nous sommes. On ne peut, on ne doit pas prendre la vie d’autrui13. »

Pour nous, soigner n’est pas tuer.

L’aide à mourir est-elle ou non un soin ou un prendre soin ? Débat voisin d’une aporie. Le choix de légaliser une telle aide, sauf à opter pour le recours à des militants associatifs comme dans certains pays, pourrait conduire « logiquement », au nom de leur devoir, à un rôle actif des médecins et soignants auprès des personnes demandant un produit létal ou une euthanasie. Et l’exercice d’une clause de conscience pourrait s’apparenter à un lâche abandon. Ce nouveau droit de la personne imposerait de fait un devoir pour le soignant.

La réflexion doit alors tenir compte du fait que tout médecin s’engage par écrit à respecter le Code de déontologie14 (Code de la santé publique) et par là même le serment d’Hippocrate qui, dans sa version actuelle, énonce : « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » Sauf à se parjurer ou à modifier cette tradition multiséculaire, l’euthanasie est une profanation de la relation soigné-soignant, comme l’est l’obstination déraisonnable. N’est pas plus facilement recevable la perspective de prescrire une substance létale, sans se sentir concerné par son absorption. L’intention est la même dans les deux cas. Pour nous, soigner n’est pas tuer.

L’accompagnement doit l’emporter

L’évolution d’une maladie grave comprend une phase dite curative (avec un objectif de guérison) et une phase dite palliative (avec une prise en compte de la qualité et de la durée de vie, si une réponse aux traitements est encore possible malgré l’impossibilité d’une guérison), avant une phase dite terminale, où tout est centré sur la qualité de vie, le décès étant inévitable et proche.

En pratique, l’accompagnement continu d’une fin de vie harmonise ces différentes phases, car le soin et le prendre soin sont ici encore plus qu’ailleurs un seul et même soin : opposer soin curatif versus palliatif n’a pas de pertinence, ni médicale, ni humaine. Dès le diagnostic d’une maladie grave, c’est cette notion d’accompagnement qui doit l’emporter.

La démarche palliative fait du soulagement de la douleur la priorité impérative, la durée de vie puisse-t-elle en être, en conscience, écourtée. Elle inclut l’absolue nécessité des soins de bouche : l’état altéré de la bouche est un obstacle à l’alimentation et une entrave aux dernières relations sociales ou affectives. Elle implique le traitement des escarres, toujours multiples, pour ralentir leur évolution, la prévention des troubles de la déglutition, le traitement anticipé des râles agoniques. Elle comporte une phase d’anxiolyse qui peut se conclure, selon la volonté du malade, par une sédation. Cette sédation peut être proportionnée, de profondeur et de durée proportionnelle à l’intensité du symptôme, ou profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Si la reconnaissance universitaire des soins palliatifs est nécessaire pour favoriser la formation et la recherche, si le développement de services dédiés s’impose comme points de référence, rien ne saurait exonérer la médecine générale et d’autres spécialités, ainsi que tout soignant, de la responsabilité d’être présent auprès des personnes en fin de vie. Malgré les recommandations de tant de rapports, le temps dévolu à la formation des médecins à la culture palliative continue de rester trop marginal (quelques heures sur dix ans d’études).

Il est un horizon possible, celui d’une fin de vie chez soi15. Il ne s’agit pas de stigmatiser les fins de vie en établissement, mais l’expérience apprend que traverser l’épreuve que constitue la fin de vie d’un être aimé à son domicile peut se révéler d’une richesse d’humanité insoupçonnée pour le mourant et ses survivants. Mourir chez soi suppose de respecter la volonté de la personne en fin de vie, quelles que soient les préventions des médecins et soignants, en sachant que les situations médicales qui rendent impossible une telle réponse sont minoritaires. Mourir chez soi veut dire un domicile qui le permette et un entourage familial ou de voisinage capable psychiquement ou physiquement d’accompagner un mourant, en sachant que la prévention d’un deuil compliqué passe par une participation aux soins. Il faut également souligner l’impératif pour les politiques publiques d’aider puissamment les aidants naturels, dont le rôle fondamental en fait des personnes-ressources, et d’encourager les médecins de ville à être présents. Mourir chez soi renvoie à la profondeur d’une relation tissée dans la durée avec un médecin traitant. Avoir partagé plusieurs étapes d’une vie et accompagné différents états psychologiques, au regard de différents symptômes et compte tenu des situations affectives et professionnelles, connaître l’entourage, les solidarités de voisinage et les conditions de vie, tout cela participe de la qualité d’une prise en charge à domicile de la fin de vie.

Le discernement en conscience

La perspective ne peut pas être de se murer dans ses convictions, ni d’en rester au statu quo. L’alternative n’est pas nécessairement entre l’absence de nouvelle loi et une nouvelle loi qui réinvente tout. La pratique médicale est une conjonction entre des recommandations générales, destinées à des groupes de personnes souffrant d’une pathologie donnée, et l’adaptation « sur-mesure » de ces recommandations au cas de la personne qui se trouve devant le médecin. Tous les médecins ont été ou seront confrontés au choix de devoir ou non prendre un « chemin de traverse », en sachant que la transgression d’un interdit ne supprime pas l’interdit.

En prolongement de la loi actuelle, qui reconnaît la volonté de la personne malade d’arrêter un traitement, même si cela engage son pronostic vital à court terme – droit insuffisamment évoqué dans bien des débats –, la réflexion pourrait conduire à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès par volonté autonome du malade. À condition qu’une telle décision ne puisse être établie qu’après une procédure d’instruction collégiale, même si l’acte se vit seul face au malade, en sachant que cette ultime et dernière rencontre ne peut advenir qu’après un très long cheminement, parsemé d’allers et retours.

La transgression appelle le discernement en conscience. « Rien ne peut changer le fait que le médecin est et restera seul devant sa conscience […]. On peut légiférer – et on le peut –, on peut songer à une exception d’euthanasie, mais on retombera toujours sur la solitude du médecin16. » Il n’est pas possible de s’en remettre à la seule conscience du médecin sans encadrement juridique. Mais chercher une protection légale des professions de santé ne peut faire oublier que si la conscience est l’aptitude à juger du bien et du mal, elle est aussi la capacité d’engager son jugement et sa responsabilité, pourvu que la conscience soit formée par un travail philosophique et un échange d’expériences. Si la conscience est éclairée par la délibération collégiale, elle se nourrit fondamentalement de la relation dans la durée avec la personne malade et ses proches.

Il est des situations d’incertitude : « Les réflexions […] renvoient à la liberté du discernement en conscience, qui reste l’ultime point d’ancrage, à condition qu’il s’agisse de consciences éclairées par la confrontation au point de vue d’autrui. Pour cette raison, plutôt que de tenter d’établir une norme dont on pourrait penser qu’elle s’appliquerait à toutes les situations, et qu’elle permettrait au médecin d’en déduire une décision, le CCNE considère souhaitable la mise en place d’un véritable processus de délibération et de décision collective, qui permette de faire émerger au mieux, au cas par cas, dans la pleine conscience de l’incertitude, la meilleure réponse possible dans la radicale singularité de chaque situation17. » Paul Ricœur ajoute : « Je me permets de dire que les problèmes vraiment difficiles de la morale ne sont pas de choisir entre le Bien et le Mal. Les cas bien plus difficiles sont ceux où l’on doit choisir entre le gris et le gris. C’est aussi choisir entre le Mal et le Pire. […] Les choix difficiles sont entre gris et gris, et, plus encore entre noir et plus noir18. » Face à la fin de vie, la médecine découvre sa vocation en cette rencontre de l’autre, qui n’est plus arc-boutée sur une capacité technique. Emmanuel Levinas souligne l’éveil de la médecine « en deçà de tout savoir, par le visage ou la mortalité de l’autre homme19 ». Alors se fait jour la responsabilité sans fin pour autrui, essence même de notre être.

• 1. Frédéric Guirimand, Étienne Dubois, Lucy Laporte, Jean-François Richard et Danièle Leboul, “Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital: An analysis of patients files” [en ligne], BMC Palliative Care, n^o 13, 2014 (voir la version française [en ligne] dans Médecine palliative, vol. 15, n^o 2, avril 2016, p. 86-95). Cette étude, conduite en 2010-2011, donc avant la loi Claeys-Leonetti de 2016, est citée par « Avis 139. Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » [en ligne], Comité consultatif national d’éthique, septembre 2022.
• 2. Commission de réflexion sur la fin de vie en France, Penser solidairement la fin de vie, Paris, La Documentation française, 2013, p. 66.
• 3. Pour le Comité consultatif national d’éthique, laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont plus physiquement aptes à un tel geste soulèverait un problème d’égalité des citoyens.
• 4. Voir, par exemple, Theo Boer, « Fin de vie : “Ce qui est perçu comme une opportunité par certains devient une incitation au désespoir pour les autres” », Le Monde, 1^er décembre 2022.
• 5. Voir François Blot et Mélanie Heard, « Fin de vie : pourquoi le refus des soignants de toute aide active à mourir fera, en définitive, le lit du pire » [en ligne], L’Obs, 25 juillet 2023.
• 6. Anne-Lyse Chabert, Vivre son destin, vivre sa pensée, préface André Comte-Sponville, Paris, Albin Michel, 2021, p. 122.
• 7. Entretien avec Marion Muller-Colard, « Moins on est capable de parler de la mort et plus on a envie qu’elle arrive vite », La Croix L’Hebdo, 6 décembre 2022.
• 8. Élisabeth Angellier, Carole Bouleuc et Sylvie Dolbeault, « Fin de vie : “Avec l’aide active à mourir, la violence sera déplacée sur les professionnels de santé” », Le Monde, 19 mai 2022.
• 9. Voir Béatrice Jérôme, « Le gouvernement envisage d’autoriser une “aide active à mourir” », Le Monde, 26 juillet 2023.
• 10. Jean Carbonnier, Flexible droit. Pour une sociologie du droit sans rigueur [1969], Paris, Librairie générale de droit et de jurisprudence, coll. « Anthologie du droit », 2013.
• 11. Robert Badinter, « Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004 », dans Jean Léonetti (sous la dir. de), Respecter la vie, accepter la mort, t. II, Auditions [en ligne], Assemblée nationale, janvier 2004.
• 12. Paul Ricœur, « Accompagner la vie jusqu’à la mort » [2000], Esprit, mars-avril 2006, p. 320.
• 13. R. Badinter, « Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004 », art. cité.
• 14. Article R.4127-38 : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »
• 15. Voir Alain Cordier et Roland Lallemand, Pour une fin de vie humaine. Petit précis de soins palliatifs à domicile, préface de Didier Sicard, postface de Sadek Beloucif, Paris, Hermann, coll. « Médecine humaine », 2023.
• 16. Robert Badinter, cité par François Blot, Faut-il légaliser l’aide médicale à mourir ?, préface de Bernard Kouchner, Paris, Hermann, coll. « Médecine humaine », 2023, p. 131.
• 17. « Observations du CCNE à l’attention du Conseil d’État » [en ligne], 5 mai 2014.
• 18. Paul Ricœur, Philosophie, éthique et politique. Entretiens et dialogues, préface de Michaël Fœssel, Paris, Seuil, coll. « La Couleur des idées », 2017, p. 184-189.
• 19. Emmanuel Levinas, Entre nous. Essais sur le penser-à-l’autre, Paris, Grasset, coll. « Figures », 1991, p. 171.