Remettre la justice au cœur de la fin de vie

Il n’a pas fallu longtemps pour constater que le projet de loi présenté par le gouvernement en faveur d’une « aide à mourir » n’allait pas clore le débat sur les limites de l’exercice du droit qu’il vise à créer. Le 1^er mars, le président de la République avait annoncé qu’il reviendrait à un collège médical de statuer sur la demande qui pourrait être formulée par des personnes majeures capables d’un discernement plein et entier, atteinte d’une maladie incurable, avec un pronostic vital engagé à court et moyen terme. L’intention était de définir une règle générale destinée, grâce à des limites supposées claires et précises, à servir de garde-fou, pour prévenir les dérives futures, celles qui marqueraient, selon les adversaires de ce projet de loi, une rupture anthropologique. La commission parlementaire spéciale chargée d’examiner le projet de loi avant qu’il soit débattu à l’assemblée a remis en cause, le 18 mai dernier, la définition de cette limite, le pronostic vital engagé à court et moyen terme, pour la remplacer, conformément à un amendement proposé par le Parti socialiste, par celle d’une maladie « en phase avancée ou terminale ».

La présidente de la commission, Agnès Firmin Le Bodo considère que ce changement remet en cause « l’équilibre de la loi ». Aujourd’hui députée Renaissance, elle a été en charge de la préparation du projet de loi lorsqu’elle était ministre de la Santé, de juillet 2022 à janvier 2024. Le rapporteur de la commission, Olivier Falorni, député Démocrate (MoDem et Indépendants) et membre lui aussi de la majorité présidentielle, a soutenu l’amendement socialiste. Il s’en est expliqué en rappelant qu’« il y avait des situations qui ne pouvaient pas être prises en compte de façon satisfaisante par les soins palliatifs » et que l’objectif visé par le projet de loi est de faire en sorte que « nos concitoyens, lorsqu’ils sont condamnés par la maladie, ne soient pas condamnés à une agonie souffrante insupportable. C’est le droit de ne pas souffrir et le droit de ne pas subir. » L’un et l’autre n’ont pas tort. Le positionnement de la loi en est effectivement modifié, mais c’est parce que le projet du gouvernement n’offrait pas une réponse satisfaisante au problème des relativement rares situations ou pathologies qui mettent en échec les traitements contre les douleurs physiques ou psychiques. Or leur rareté, invoquée par les professionnels des soins palliatifs pour refuser le projet de loi, même dans sa version la plus restrictive, ne signifie pas leur inexistence.

Norme technique et interprétation de la loi

Si le débat est rouvert sur les limites de la loi avant même qu’elle ne soit votée, c’est parce qu’elle porte en elle-même sa propre aporie. Comment, en effet, peut-on vouloir énoncer une norme pour régler des cas qui sont tous particuliers ? Pourquoi vouloir édicter une règle générale pour ce qui relève de l’exception ? On bute là sur une contradiction qui est la conséquence d’une pente générale des sociétés postmodernes, qu’a analysée Olivier Roy dans son livre L’aplatissement du monde. La crise de la culture et l’empire des normes (Seuil 2022). Dans ces sociétés désormais largement gouvernées par le nombre (datas, statistiques, calcul de la performance), comme l’a montré Alain Supiot, c’est une pente « naturelle » de croire à l’explicite de la norme, plutôt qu’à la nécessité de l’interprétation de la loi. Car la loi n’est pas la norme : elle ne fixe pas tant des limites précises à ne pas franchir ou à respecter que des principes à mettre en œuvre, entre lesquels il faut arbitrer en les articulant. Le caractère pluriel des principes a toute son importance, car ceux-ci expriment des d’exigences et des nécessités qui appartiennent à des ordres différents. C’est le rôle même de la justice de se poser comme le tiers qui énonce un jugement en tenant compte des principes fixés par la loi, en se plaçant, autant que faire se peut, au-delà des passions qui entrent en jeu.

Le projet de loi, quant à lui, ne laisse aucune place, sinon a posteriori, au juge1: il institue au contraire un collège médical qui déterminera si le demandeur d’une « aide à mourir » entre dans le champ de la loi, c’est-à-dire s’il répond à la norme fixée par le législateur. Cette manière de faire revient à tenter de donner une forme de valeur scientifique à ce qui relève avant tout d’un jugement moral. Il faut se rappeler les heurs et malheurs du Conseil scientifique du Covid, dont la première tâche (non dite) était en quelque sorte de servir de parapluie aux responsables politiques qui devaient gérer la crise. On fait peser sur le corps médical une responsabilité qui n’est pas la sienne en confiant à des médecins et à du personnel soignant un droit de vie et de mort sur les malades en grande souffrance, en leur demandant de dire qui peut être soulagé par une « aide à mourir » et qui doit continuer à souffrir. On peut comprendre que certains soient choqués par un projet de loi qui modifie fondamentalement l’éthique de leur profession.

Plutôt que de faire l’impasse sur le rôle symbolique de la loi et de la justice, en prétendant mettre en place une supposée objectivité « scientifique » de la décision, il serait plus légitime de remettre le juge au cœur du dispositif, puisqu’il s’agit en réalité de savoir si certaines situations appellent à faire une exception à un principe fondamental, l’interdit de tuer, étant entendu que chaque situation est singulière et que chaque transgression exceptionnelle de cet interdit le sera également, sans avoir valeur de norme. Conserver le caractère exceptionnel de la transgression permet de préserver l’architecture générale des principes sur lesquels sont fondées nos sociétés : le respect de la vie, la liberté des personnes et leur responsabilité, la solidarité collective, le refus de l’arbitraire, etc.

Il n’y a dans ce rôle qui serait accordé au juge rien d’original. La perte d’autonomie et de capacité pour des raisons de maladie ou de vieillissement avancé donne déjà lieu à une autre transgression majeure, qui consiste à priver une personne de sa liberté en la plaçant sous tutelle. Celle-ci peut alors perdre totalement la gestion de ses biens et être obligée à vivre dans un établissement spécialisé adapté à son état de santé physique et mentale. Cette décision, rarement approuvée par la personne concernée, est prise par un juge informé de sa situation familiale et matérielle, mais aussi éclairé par un avis « technique » établi par un médecin assermenté – qui n’est pas le médecin traitant. Cet avis est important, certes, mais d’autres considérations entrent en ligne de compte, sur les intérêts et motivations de l’entourage qui généralement formule cette demande. Cela permet, notamment, au juge d’évaluer les risques qui pèsent sur les biens de la personne, en particulier le danger qu’un ou plusieurs membres de l’entourage ou de la famille les accaparent…

Examiner la spécificité de chaque cas

Dans ce cas assez courant, à travers la personne du juge, la justice joue son rôle, celui de tenir à distance les intérêts particuliers et les affects. Le juge intervient comme un tiers qui représente la société, sans être personnellement – à la différence du ou des médecins – engagé dans une relation de soin ou de compassion. Il se pose en arbitre neutre dans un moment de transgression majeure de la liberté et de la dignité d’une personne.

Ne devrait-on pas confier, de la même manière, au cas par cas, à un juge la décision d’autoriser à titre exceptionnel et compassionnel, et au nom de la société, la transgression de l’interdit de tuer ? Cela sauvegarderait ce principe fondamental – qui connaît d’autres exceptions, comme celle de la légitime défense ou de la défense de la patrie agressée – et éviterait d’aboutir à la confusion qui fait passer l’aide à mourir pour un soin, alors qu’il ne peut s’agir que d’un moindre mal.

Sans supprimer la nécessité d’éclairer le juge par un avis médical argumenté, on ne ferait pas reposer sur médecins et au personnel soignant le poids d’une décision qui n’est pas de leur ressort. Enfin, pour tous ceux qui sortent du cadre prévu par le projet de loi, cela préviendrait la poursuite de pratiques euthanasiques existantes sur lesquelles l’on se voile pudiquement la face. Même lorsqu’il s’agit de décisions collégiales, et si elles sont généralement inspirées par le « bon sens » – mais elles peuvent aussi, sans que cela ne soit explicité ni même pensé, ressortir de la gestion implicite des moyens et des effectifs des établissements de soin – ces pratiques relèvent, peu ou prou, de l’arbitraire des soignants sans qu’un tiers indépendant puisse en apprécier le bien-fondé, ce qui est indispensable pour empêcher des dérives.

L’intervention du juge permettrait d’examiner la spécificité de chaque cas et éviterait de définir par la loi un « droit à mourir » qui serait le pendant d’un « droit à vivre », alors que mort et naissance sont des moments de l’existence qui excèdent le droit, même si celui-ci a quelque chose à dire sur les conditions de leur advenue. Par ailleurs, lorsqu’une transgression serait autorisée par la justice, il ne serait pas nécessaire de demander à un médecin d’accomplir l’acte fatidique. Le juge pourrait décider à qui confier cette tâche qui devrait être réglementée par la loi.

Plutôt que de vouloir, à travers la loi, proposer une réponse technique à une question d’éthique sociétale à travers une liste de conditions à remplir, ne vaut-il donc pas mieux s’en remettre à la justice dont la fonction symbolique est de poser, pour la société, un acte de discernement ? Cela ne revient pas à abolir la responsabilité politique au profit d’une judiciarisation de la société, mais à situer chaque institution à sa place et à éviter la confusion des rôles entre les différents acteurs. Certes, il faudrait donner à la justice les moyens nécessaires. Mais n’est-ce pas nécessaire et légitime, lorsque se présente la question de la manière d’accompagner la fin d’une vie, le mieux, ou le moins mal possible ? N’est-ce pas à l’aune de la manière de porter collectivement ce genre de décision que se mesure l’humanité d’une société ?

• 1. On a vu avec l’affaire Vincent Lambert, à quel point le recours judiciaire, en aval de la décision médicale, pour la contester, ouvre des débats techniques presque impossible à trancher.