La dévalidation du monde

Les expériences du monde sont traversées par des représentations binaires, telles que le normal et le pathologique. L’analyse de la folie par Michel Foucault interrogeait cette distinction qui se déplace historiquement, forme un régime de vérité à un moment donné et constitue un système de pouvoir1. Mais en deçà ou au-delà de la folie s’est ouvert un autre espace de redéfinition du normal et du pathologique. La revendication d’une neurodiversité comme différence psychique ou mentale plutôt qu’une pathologie s’est diffusée depuis l’invention du terme par Judy Singer à la fin des années 1990, puis l’élaboration de notions comme la neurodivergence, la neuroatypie ou le pluralisme neurologique par de nombreux auteurs et militants. Mais de quelle diversité et de quelle différence parle-t-on ? Que disent-elles des rapports au monde ?

Neurodivergent face au monde

Les discours de la neurodiversité ont prolongé les luttes menées autour de l’autisme aux États-Unis, en particulier par les parents d’enfants concernés qui contestaient la stigmatisation, la pathologisation ou l’absence d’accompagnement2. Ces luttes ont participé à la redéfinition du normal et de l’anormal, avec l’extension parallèle du trouble autistique à un spectre dans la définition médicale admise par les systèmes de santé contemporains. La neurodiversité relève encore d’un autre registre politique puisqu’il s’agit de revendiquer une différence, une manière de se dire et d’exister comme différent dans le monde, contre une norme ou une typicité du comportement, et contre l’idée que l’on peut ou doit guérir d’un trouble alors perçu comme une déficience.

Les récits médiatisés de figures comme Judy Singer, Jim Sinclair, Temple Grandin ou Oliver Sacks ont ouvert un nouvel espace narratif depuis le début du siècle, comme la culture numérique et les blogs, celui d’une subjectivation par la redécouverte de soi après le diagnostic d’un trouble mental – notamment l’autisme de haut niveau, encore dit, autrefois, syndrome d’Asperger. Elles se présentent comme les voix différentes de rapports singuliers au monde : elles disent de nouvelles manières de se définir et de normaliser des conduites jugées bizarres ou étranges, des manières « d’habiter les zones interstitielles3 » de la conscience tout en visant l’émancipation consciente des fonctionnements de chacun.

L’enjeu à venir est ainsi plus large que la folie : les frontières de la santé mentale bougent autant que sa banalisation comme un mode d’existence qui se réclame de tous les aspects de la vie et de la relation aux autres. Aux États-Unis et en Angleterre en particulier, une extension du champ de la neurodiversité touche tous les espaces sociaux et inclut autant les fonctionnements singuliers de l’autisme et des troubles de l’attention que le regard sur le monde apporté par l’expérience de la bipolarité ou du trouble borderline, des dyslexies et dyspraxies, jusqu’à l’anxiété et à la dépression et, au-delà, toutes les expériences du handicap. L’enjeu n’est plus celui de la maladie mentale, mais bien celui des différences de fonctionnement et de comportement physiques et psychiques, de sensorialité et de sociabilité, ce qui inscrit les bizarreries en tout un chacun dans un spectre continu du rapport plus ou moins trouble au monde.

Cet espace de redéfinition de soi n’est pas exempt de paradoxes. L’influence des neurosciences – dont provient le terme « neuro » – risque d’enfermer le sujet dans une définition biologisante du soi ou une autonomie souveraine qui revient à isoler la personne en elle-même et à remplacer l’esprit par le cerveau, comme si celui-ci avait une existence propre et déterminait seul l’expérience du monde4. Le normal et le pathologique restent pourtant une construction historique ; la naturalisation, qu’elle soit purement normative ou qu’elle provienne d’une spécificité neurochimique (dont la place vis-à-vis de l’apprentissage social et des parcours de vie reste incertaine), risque toujours de recréer des exclusions ou des incompréhensions.

La reconnaissance de la neurodiversité part de l’affranchissement de la pathologisation, mais replace parfois le diagnostic psychiatrique au cœur d’une frontière nette du neurotypique et du neuroatypique ou du neurodivergent – soit un nouveau régime du normal et de l’anormal. La valorisation d’une neurodivergence héroïque et individualisée peut alors occulter l’intérêt que revêt la pathologisation à l’égard des plus vulnérables, des formes de handicap et de déficience définies certes par rapport à une norme, mais de manière à permettre la prise en charge collective et la professionnalisation du soin, même si les violences au sein de la psychiatrie restent un enjeu majeur dans la perspective de l’émancipation et non d’un seul accompagnement. Mais au cœur même de cet accompagnement, notamment celui de formes plus lourdes d’autisme, peuvent figurer la relation et les gestes, donc un autre rapport au monde5.

Dévalider un monde commun

La neurodiversité reconfigure la définition du soi vis-à-vis du monde au-delà du seul primat donné à la liberté individuelle du sujet sur les conditions sociales de l’expérience. Le renversement que proposent les approches anti-validistes repose sur une idée puissante : le handicap ne vient pas de la personne mais de la société dans laquelle elle vit ; la différence provient alors du concept même de validité, sur lequel repose l’accord social à un moment donné. Notre moment est neuronormatif, nous disent alors ces récits venus de l’affirmation d’une différence, poursuivant alors la redéfinition de la communauté politique portée par les approches des classes, du genre et de la colonialité. Reconnaître la neurodiversité ou « dévalider6 » le monde défait la fixité du normal et de l’anormal en contestant une norme idéale qui définirait l’existence, une morale qui se dissocierait d’une éthique dans la définition du sujet. Comme toute norme, celle-ci n’est pas la leur contre la nôtre, mais une sujétion commune, qui recouvre alors un spectre de vulnérabilités.

Sans se défaire entièrement des tendances individualistes ou neuroscientistes qui marquent toute réflexion sur qui nous sommes, la dévalidation neuropsychique rejoint ainsi les réflexions sur l’écologie de l’attention, l’intensification, les violences sociales et technologiques et le système de production contemporains. En ce sens, la neurodivergence n’est pas tant une revendication individuelle que l’énonciation d’un changement de paradigme, comme l’observait Nick Walker en appelant à reconstituer la connaissance du monde et nos imaginaires à partir des existences étranges – la militante parle de paradigme neuroqueer pour insister sur le parallèle avec le genre7.

Pour sa part, le philosophe Robert Chapman cible un empire de la normalité à partir d’une analyse marxiste : quand elle s’exprime dans un système productiviste et l’exploitation d’une classe laborieuse, puisqu’il s’agit là des conditions déterminant la norme sociale, la neurodivergence est une opportunité, du fait de l’extraction des capacités et performances de la surconcentration, de l’hyperfixation, de la dissociation ou du surjeu social, d’une aisance exceptionnelle dans un domaine spécifique, de l’exigence de la connectivité en tous lieux et de la rapidité des personnes plus sujettes à l’hyperactivité ou conduites par l’anxiété, jusqu’à l’épuisement des ressources physiques et mentales8. Faut-il alors constater une épidémie d’autisme, de troubles de l’attention et de burn out, ou observer l’invalidation croissante des individus dans les conditions matérielles de notre monde commun ?

Le discours sur l’autisme à haut potentiel, pour ne prendre que lui, peut permettre l’intégration spécifique de sujets présentés comme exceptionnels dans les espaces professionnels et publics aménagés, sans transformer nos représentations des rapports au monde. Il n’est pas anodin que la valorisation d’une neurodiversité ait parfois été mobilisée pour décrire une nouvelle classe de geeks penchés sur leurs lignes de code, revalorisés par une économie marquée par l’ingénierie, la donnée et la captation de l’attention9. Pour les autres, l’usage contemporain de la médication – qu’il s’agisse d’antidépresseurs, d’anxiolytiques ou de psychostimulants – revient autant à traiter des pathologies qu’à forcer, par la régulation chimique, l’adaptation à une normalité inchangée.

Il ne s’agit pas tant d’affirmer que la personne typique existe que de contester l’idée même d’un modèle normatif unitaire.

Le mental est alors une nouvelle frontière du point de vue de l’usage instrumental des capacités humaines. Mais il cristallise des formes d’exclusion, le déni de la différence, le refus de comprendre et de voir les motivations ou les peurs et souffrances de l’autre même quand elles peuvent sembler étranges, les dominations qui ressortent des hiérarchies entre valides et invalides, clairs et pas clairs, droits et tordus, fous et sains. Ce n’est donc plus la frontière entre le typique et l’atypique qui compte, mais bien le déplacement constant, dans un espace dont on prend individuellement et collectivement conscience, entre les réalités plurielles des fonctionnements et la norme comme un idéal contraignant et désirable, inatteignable pour toutes les existences. Il ne s’agit pas tant d’affirmer que la personne typique existe que de contester l’idée même d’un modèle normatif unitaire, construit collectivement et auquel des individus isolés devraient se conformer.

La reconnaissance d’une altérité radicale

Les personnes peuvent-elles se définir en se disant différentes ou « neurodiverses », avec certaines qui seraient plus différentes que d’autres ? L’affirmation ne peut avoir de sens dans une identité souveraine par laquelle on serait divers en soi-même, mais elle s’inscrit dans une relation entre soi et l’autre, ce qu’augurait déjà l’identité narrative, la dialectique du même et du différent et l’importance de la sollicitude dans la définition de soi chez Paul Ricœur10. On se définit également dans un système social, de la même manière que l’attention s’envisage dans un écosystème et de manière réflexive, et non comme la simple perception individuelle de signaux extérieurs11.

Mais ces approches du soi dialectique ou de l’attention réflexive sont mises au défi par le renversement opéré par la neurodiversité : la mise en avant d’une différence porte une altérité radicale à l’extrême de la conscience – c’est un soi qui échappe à la constitution dialectique d’une norme commune, puisqu’il se présente comme une différence singulière. L’identité relationnelle concentre ainsi une difficulté : celle d’exister singulièrement sans se laisser confondre – ou démasquer – dans une normalité reconstruite par la dialectique de l’inclusion du différent et de la réaffirmation identitaire.

La neurodiversité est alors une demande de reconnaissance ambivalente. Elle prospère dans un paradigme individualiste où chacun se connaît soi-même comme différent tout en rejetant la conscience unitaire d’un sujet universel et idéal. Ce sont des voix divergentes et des singularités aiguës qui s’expriment aisément dans un monde que nous nous représenterions comme fragmentaire, celui d’une diffraction de récits subjectifs tendant vers l’anormalité et le bizarre. Les approches exigeantes de la critique validiste ou sociale permettent pourtant de repousser cette idée : le monde n’est pas fragmentaire en soi, c’est la diversité des expériences qui l’est. Et c’est cette différence qu’il s’agit de reconnaître dans la définition même de la personne pour envisager un monde commun de relations, d’attentions et de perceptions.

Il faudrait peut-être abandonner le prisme neuronal ou diagnostique pour ouvrir totalement cet espace. La redéfinition du typique et de l’atypique au sein d’une nouvelle frontière du mental est sans doute l’une des étapes de cette ouverture, pour faire advenir un monde qui la dépasse et se défaire d’une représentation unitaire du sujet qui définirait qui nous sommes, nous réduirait encore à des dysfonctions individuelles ou à une identité totalisante et inchangée. Pour écouter, exprimer les voix et les perceptions qui sont toujours plus étranges que les normes idéales. Reconnaître une pluralité radicale des rapports au monde fait alors porter sur nous – un « nous » individuel autant que collectif – un regard plus bienveillant ; c’est même l’étape nécessaire de cette bienveillance qui pourrait advenir en incluant constamment la différence et l’altérité dans la définition même de la personne.

• 1. Michel Foucault, Histoire de la folie à l’âge classique [1961], Paris, Gallimard, coll. « Tel », 1976.
• 2. Voir Brigitte Chamak, « Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence », dans Catherine Déchamp-Le Roux et Florentina Rafael (sous la dir. de), Santé mentale : guérison et rétablissement. Regards croisés, Montrouge, John Libbey Eurotext, coll. « Offre de soins en psychiatrie », 2015, p. 41-49 ; et B. Chamak, « Autime, handicap et mouvements sociaux », Alter, European Journal of Disability Research, vol. 4, n^o 2, avril-juin 2010, p. 103-115.
• 3. Pour reprendre les mots d’un récent dossier de la revue Multitudes, n^o 94, printemps 2024 : « Justice handie pour des futurs dévalidés ».
• 4. Voir Alain Ehrenberg, « Se définir par son cerveau. La biologie de l’esprit comme forme de vie », Esprit, janvier 2015.
• 5. Voir Jonathan Chalier, « “La tribu des loufoques”. Accompagner les autistes », Esprit, avril-mai 2015.
• 6. Le mot retenu par la revue Multitudes s’inspire d’un collectif, Les Dévalideuses, et du terme disability.
• 7. Nick Walker, Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities, Fort Worth, Autonomous Press, 2021.
• 8. Robert Chapman, Empire of Normality: Neurodiversity and Capitalism, Londres, Pluto Press, 2023.
• 9. Voir Steve Silberman, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, préface d’Oliver Sacks, New York, Avery, 2015.
• 10. Paul Ricœur, Soi-même comme un autre [1990], Paris, Seuil, coll. « Points essais », 1996.
• 11. Yves Citton, Pour une écologie de l’attention, Paris, Seuil, coll. « La Couleur des idées », 2014.