Vers le rétablissement

Nous évoluons dans une culture qui valorise la raison : en traversant une prétendue « crise psychique » pour la première fois, j’ai été bouleversée de ne pas avoir les codes pour l’appréhender. L’esprit cartésien est inadapté et les explications logiques insuffisantes. D’autant plus que la question du trouble psychique reste prise dans le piège de la stigmatisation et de l’auto-stigmatisation, mécanismes pervers qui retardent la recherche d’aide.

À une époque où le bonheur est un impératif, une difficulté psychique reste mal vue, voire un tabou. C’est donc une tâche bien complexe de l’identifier et de savoir quoi faire quand un problème de santé mentale se présente. Des symptômes, en apparence insignifiants, s’étaient petit à petit manifestés, mais restaient indéchiffrables, en particulier à un moment difficile dans ma vie. Je me suis retrouvée en plein dedans.

L’ombre de moi-même

Il y a à peu près dix ans, je traversais un mal-être extrême et j’ai toqué à la porte de la psychiatrie. En quelques jours, celle-ci avait nommé les symptômes, qui correspondaient à un diagnostic et à un traitement médicamenteux. Ni mon entourage ni moi n’avons eu d’informations sur les pilules que j’ai diligemment avalées. Rapidement, des effets secondaires sont apparus : prise de poids, glycémie élevée, dissociation avec mon corps, entre autres. Au niveau psychique, j’étais cognitivement éteinte, sans plus d’émotions ni de sentiments. La moindre action me demandait un effort surhumain et j’ai commencé à m’isoler. Des idées suicidaires, jamais eues auparavant, étaient alors apparues.

Trois mois après, lors d’un rendez-vous de contrôle, j’ai partagé mes difficultés au quotidien et mes idées noires avec la psychiatre. La réponse fut de continuer le traitement, comme le prévoyait le protocole. Si je n’arrivais plus à poursuivre mes projets, je n’avais qu’à les arrêter. Plus le temps passait, plus mon état de santé se dégradait et plus je perdais la main sur la situation.

À l’époque, j’habitais en Seine-Saint-Denis. Un soir, des personnes armées font irruption dans une salle de concert parisienne, ouvrent le feu sur la foule et sèment la panique dans les rues. Le monde autour est sous le choc. Moi, je suis là et je ne ressens rien : aucune peur, ni empathie, ni besoin d’être rassurée ou de rassurer mon entourage. La seule chose qui m’est venue à l’esprit, c’est le regret de ne pas avoir été à la place des personnes tuées. Depuis des mois, j’avais ce sentiment constant de ne plus pouvoir exister. Être assassinée m’aurait soulagée de la responsabilité de la peine que « me foutre en l’air » aurait causé à mes proches et qui me faisait tenir l’intenable. Je n’avais plus de force, ni d’espoir, plus de corps, ni de rêves. Je n’étais plus que l’ombre de moi-même.

Cette pensée, si détachée, si froide, m’a poussée à chercher un soutien psychologique et à consulter un deuxième psychiatre. Je souhaitais tout arrêter, pour distinguer ce qui dépendait de moi de ce qui dépendait de la chimie, afin de trouver une solution digne de ce nom. À l’évocation de mes besoins, la réponse du nouveau praticien a été la suivante : « Si vous ne voulez pas prendre de médicaments, que cherchez-vous ici ? Si vous essayez sans, vous n’y arriverez pas. » Comme j’étais à bout et que ma parole n’était pas prise en compte, j’ai fait la seule chose que j’étais en mesure de faire : j’ai interrompu le traitement moi-même. N’ayant reçu aucune information ni aucun accompagnement, cet acte a déclenché une crise de sevrage, qui m’a conduite à une deuxième hospitalisation : expérience fracassante, où j’ai été encore plus « cachetonnée » et au cours de laquelle mes droits ont été bafoués. Ce sera la dernière fois que je passe les portes de l’hôpital psychiatrique en tant que patiente. Aujourd’hui, je sais que tout cela aurait pu être évité, si une autre prise en charge m’avait été proposée, si ma parole avait été entendue.

Groupes d’auto-support

Un an s’est écoulé. J’avais le sentiment que pour aller mieux, je n’avais pas d’autres choix que de sortir de cet engrenage, où aucune forme de dialogue n’était envisagée. Voilà comment, à l’époque, l’institution m’a éloignée de moi-même et n’a pas contribué à ma santé mentale, bien au contraire. S’il est évident que j’avais un problème, ce n’était pas à l’hôpital que j’allais trouver des solutions.

Quelque mois après, j’étais assise en terrasse, les yeux dans le vide, perdue dans mes pensées sur ce que je venais de vivre. Une femme est alors venue s’adresser à moi et nous avons longuement parlé ; elle avait vu quelque chose en moi qui lui parlait et m’avait fait part de sa récente expérience à l’hôpital psychiatrique. Je lui ai alors demandé s’il ne fallait pas faire quelque chose pour que cela change. Elle a baissé les yeux et répondu : « De toute façon, personne ne nous croit. »

J’ai alors essayé d’enfouir ces expériences si douloureuses et si confuses dans les profondeurs de moi-même et, petit à petit, je me suis rétablie. Pourtant, ce silence, lourd et écrasant, ne me permettait pas de mieux comprendre et nourrissait en moi un sentiment de honte devant mes problèmes. Ce silence imposé et auto-imposé me faisait me sentir coupable de ce que j’étais.

Des années après, en plein deuil, je perdais l’équilibre à nouveau. Consciente de ne plus pouvoir faire face toute seule à cette épreuve, je me demandais où trouver une aide véritable. Comment mettre de l’ordre dans ce parcours chaotique ? Quelle est la logique erronée et maltraitante de soin qu’il ne faut pas reproduire ?

Comme je n’étais pas seule à avoir été confrontée à ces problèmes, j’ai cherché des témoignages d’expériences semblables, pour commencer à formuler ce que je ne parvenais pas à dire. J’ai alors découvert Pat Deegan1, les membres d’Icarus Project2 et de nombreuses personnes qui ont fait le choix de parler publiquement. Je me suis ainsi rapprochée de groupes d’auto-support3 et de collectifs où la parole peut être accueillie, libérée, légitime car légitimée.

La décision médicale partagée

En même temps, mes recherches m’ont permis de découvrir l’existence d’autres outils dont la psychiatrie pouvait disposer. De fil en aiguille, j’ai trouvé une adresse et pris un rendez-vous avec celle qui deviendra ma psychiatre et grâce à qui je découvrirai la décision médicale partagée : un modèle de la relation entre un professionnel de santé et une personne concernée, fondé sur l’échange bilatéral de l’information et la délibération en vue d’une décision prise d’un commun accord4.

Depuis, nous travaillons avec ce modèle collaboratif, où les évaluations ne se font pas simplement sur la base d’un éventuel symptôme, ou sur la puissance et la rapidité pharmacologique d’une pilule, mais en tenant compte de mes besoins, des effets sur ma vie et ma santé dans leur globalité. Dans le cas d’une prescription d’un médicament, par exemple, la psychiatre me présente les différents types de molécules, les possibles effets secondaires et les modalités de dé-prescription. Elle partage avec moi ses raisonnements, écoute mes besoins et mes questions, et nous réfléchissons ensemble à la meilleure des stratégies. Mon savoir expérientiel est mis sur un pied d’égalité avec son savoir technique. Mon expérience ne peut exister que dans la place que l’autre lui reconnaît. Le protocole n’est plus alors subi ; il devient une piste de travail à adapter artisanalement à la personne que je suis.

Cette approche nous permet d’affiner le travail thérapeutique, qui est un parcours d’essais et d’erreurs, à la recherche d’un équilibre propre à ma singularité, qui respecte ma place en tant que sujet et qui prend en compte mon droit de faire des choix éclairés par la connaissance des bénéfices et des risques d’une thérapie. Grâce à cette approche, j’ai pu dépasser la peur des molécules et y trouver un véritable soutien. Aujourd’hui, la professionnelle qui m’accompagne et moi avons compris qu’une certaine famille de psychotropes induit en moi des idées noires. Cela nous a amenées à explorer d’autres traitements disponibles et à prendre au sérieux leurs éventuels effets secondaires. Cela a complètement changé mon parcours de soins. Personne ne peut savoir mieux que l’usager comment ses vulnérabilités se manifestent ou ce qu’un médicament provoque en lui. Sa participation active est donc essentielle. Le problème n’est pas les molécules, mais la façon dont la prescription est faite, d’où l’importance de l’alliance thérapeutique qui l’encadre et de l’écoute que le médecin porte au patient.

Personne ne peut savoir mieux que l’usager comment ses vulnérabilités se manifestent ou ce qu’un médicament provoque en lui.

Une des raisons pour laquelle les professionnels proposent rarement une décision médicale partagée est qu’ils reprochent souvent aux personnes concernées de manquer de conscience (insight) du trouble5. D’après mon vécu, il ne s’agit pas seulement de savoir identifier ou accepter des symptômes, mais de pouvoir s’écouter et donc se connaître en profondeur. Prendre conscience de son trouble est un processus lent, complexe, difficile, voire épuisant, mais enrichissant, car il peut permettre de donner du sens aux expériences vécues en santé mentale et ainsi de retrouver un pouvoir sur sa vie. Il me semble impossible de développer une telle conscience si la personne est d’emblée mise dans un rôle passif, dans la position d’un objet. Si la parole de la personne concernée n’a pas de valeur pour les autres, elle n’en aura pas pour elle-même.

Depuis des années, d’autres approches de soin ont vu le jour, où l’humain et l’écoute sont centraux, comme dans le projet Soteria, un modèle de santé communautaire créé par le psychiatre Loren Mosher en Californie en 1971 qui propose un espace pour des personnes traversant des crises émotionnelles extrêmes. Le respect des décisions et de l’indépendance des usagers, le lien social et la recherche de sens face aux expériences psychotiques y sont assurées grâce à la position d’« être-avec » des professionnels. Autre exemple : le Dialogue ouvert (Open Dialogue) est une approche, développée en Finlande depuis les années 1980, pour la gestion des crises aiguës, qui repose sur l’intégration de la personne dans la communauté, le travail en équipe et le partage des compétences de l’ensemble des acteurs : le patient est au centre d’un processus dialogique avec l’entourage et les professionnels. Dans ces deux exemples, la présence de l’autre est déjà en elle-même thérapeutique et permet un recours minimal aux médicaments.

Ces pratiques, qui ont fait leurs preuves, restent encore trop peu diffusées, bien qu’elles soient plus respectueuses de la personne et de ses droits. Si elles nécessitent, dans un premier temps, un accompagnement plus important, sur le long terme, elles permettent souvent moins d’hospitalisations et favorisent le rétablissement de la personne.

À l’époque, je savais, mais sans pouvoir le formuler, que ma première expérience de la psychiatrie n’était pas du soin. C’est grâce à l’écoute que les autres m’ont offerte qu’aujourd’hui, je peux en parler et chercher les soutiens dont j’ai besoin. Je peux désormais transformer mon expérience en une force et bénéficier d’un espace où je peux la vivre et en parler. Avoir accès à ce type d’accompagnement, en santé mentale, est encore trop souvent un parcours du combattant et reste de l’ordre du privilège. Pour que le plus grand nombre y ait accès, un changement de paradigme radical est nécessaire au sein de l’institution. Au cœur de ce changement, il y a des pratiques humaines, humanistes et humanisantes, où les personnes concernées peuvent enfin exister.

• 1. Patricia E. Deegan, qui a été diagnostiquée schizophrène à l’adolescence, est une chercheuse en psychologie clinique qui promeut le rétablissement (recovery) en santé mentale.
• 2. Voir le site https://icarus.poivron.org : « Le projet Icarus est un réseau de soutien et de partage par et pour les personnes dont les manières d’expérimenter le monde sont souvent diagnostiquées comme des maladies mentales. »
• 3. L’auto-support désigne un regroupement de personnes volontaires, des pairs réunis en un processus d’autodétermination, dans le but de s’offrir une aide mutuelle et de satisfaire des besoins communs.
• 4. La shared decision making a été définie pour la première fois aux États-Unis par la Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research en 1982 et développée en France à partir des années 1990. Voir Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la « décision médicale partagée » [en ligne], Haute Autorité de santé, octobre 2013.
• 5. Voir Nemat Jaafari, « L’insight en psychiatrie : concept et applications », La Lettre du psychiatre, vol. XI, n^o 3-4, mai-juin-juillet-août 2015, p. 76-77.