Le mourir, oublié dans le débat sur la fin de vie

Dans la discussion sur la fin de vie, autour de la question de savoir s’il faut ou non introduire dans la loi la possibilité d’une « aide active à mourir », euthanasie ou suicide assisté, ce dont on parle le moins et qui reste le point aveugle de la discussion n’est pas la mort, mais le « mourir » lui-même. La mort, nous avons appris depuis longtemps que nous n’en saurons jamais rien – ce que disait Paul Ricœur avec son expression frappante « vivant jusqu’à la mort », qu’il faudrait se garder de surinterpréter dans le sens d’une affirmation de la sacralité de la vie. Nous pouvons savoir en revanche ce qu’il en est du « mourir »,  mais encore faudrait-il prendre le temps de le considérer, de l’étudier, et notamment d’en faire une description sociologique précise. Que se passe-t-il dans ce temps qu’Isabelle Marin, médecin qui participa à la création des premières unités de soins palliatifs mobiles1, appelle « le travail de mourir » en précisant qu’il peut être long2 ? On ne le sait pas dans le détail anthropologique, même s’il existe des statistiques sur la durée de vie en EHPAD et l’articulation des soins palliatifs avec ces structures3.

À cela, rien d’étonnant. Le grand historien Philippe Ariès nous a appris, avec son monumental ouvrage L’homme devant la mort4, que notre époque, à l’opposé du Moyen-Âge, ment sur le mourir et dissimule la mort. Le mensonge, écrit-il, consiste en « la comédie du “rien n’est changé”, de “la vie continue”, du “tout est encore possible”  », dans laquelle la médicalisation de la fin de vie tient une place centrale. Mais, comme le montre l’historien, derrière cette comédie, ce mensonge, la mort redevient « sauvage », si bien qu’on l’éloigne et l’exclut. Le docteur Isabelle Marin avait d’ailleurs donné à son premier livre, dans lequel elle rendait compte de son expérience, le titre très juste et très lucide de Allez donc mourir ailleurs ! 5Car ce que l’on ne veut pas voir, ce que la société ne regarde pas en face, ce n’est pas seulement la mort ni le mort, qui renvoient chacun à sa propre finitude, mais plutôt le mourant, celui qui est aux prises avec le travail de mourir.

Ce dont on détourne le regard, c’est d’abord tout ce temps pendant laquelle la vie s’échappe, se défait, pendant lequel chacun traverse ce passage de la vie à la mort, et cela peut durer bien plus longtemps qu’un instant ou quelques jours. Pour inscrire la mort et le mourir dans un mouvement qui permet de les apprivoiser, faudrait-il parler de « métamorphose », en reprenant ce mot cher au philosophe Emmanuele Coccia6 ? Si cette notion a des accents de philosophies/mythologies orientales, notamment ceux du taoïsme, loin de la tradition chrétienne qui est l’une des sources de notre rapport à la mort, il n’en reste pas moins que l’idée d’apprivoiser la mort n’était pas étrangère à nos lointains ancêtres du Moyen-Âge. Philippe Ariès ouvre même son livre sur ce point, en décrivant un univers de représentations, un paysage mental et une manière d’envisager – le mot n’est pas trop fort – la mort alors tout à fait différents des nôtres. Et pourtant, note-t-il, cette « familiarité » a longtemps perduré et laissé des traces non négligeables dans notre culture.

La gêne de mourir et de voir mourir

Sans revenir à la Chanson de Roland ou aux romans de la Table Ronde qu’évoque Ariès, il serait bon d’ouvrir les yeux sur la situation présente, pour essayer de la comprendre et ne pas se contenter de disserter abstraitement sur les principes. Je ne suis pour ma part ni médecin ni soignant et je ne me réfère qu’à quelques expériences personnelles, passées et en cours. Si j’ai été témoin d’attitudes d’accompagnement fidèle, aimant et bienfaisant, j’ai aussi observé la désertion que provoque la confrontation à une personne dont la vie se défait. Tout le monde ne résiste pas à ce rude « spectacle », surtout lorsqu’il dure.

      Ce que l’on ne veut pas voir, ce que la société ne regarde pas en face, ce n’est pas seulement la mort ni le mort, qui renvoient chacun à sa propre finitude, mais plutôt le mourant, celui qui est aux prises avec le travail de mourir. 

Je l’ai vu pour un ami dont toute une paroisse catholique avait fêté joyeusement et glorieusement le baptême d’adulte. Quelques semaines plus tard, une maladie très grave manifestait de premiers signes inquiétants et sa santé déclina très vite. Pendant les quelques mois de sa descente vers la mort, rares furent alors ceux qui lui rendirent visite à l’hôpital, puis dans l’établissement de soins palliatifs qui l’accueillit. Le héros était devenu, de facto, un paria. Le simple fait qu’il ne guérissait pas, sans que rien de plus n’ait été communiqué sur la nature ou la cause de sa maladie, avait suffi à faire le vide, à installer entre lui et eux un abîme infranchissable. Ce qui n’empêcha la même communauté de se rassembler, pour le célébrer de nouveau, après sa mort… Si je note cela, ce n’est pas pour désigner des coupables, mais plutôt pour constater que bien peu ont pu faire face à l’épreuve d’une confrontation avec le spectacle d’une vie qui se défait inexorablement. Notre société, pour l’heure, ne se soucie pas de nous y préparer.

La mort, ou plutôt le mourir, est injuste : il n’y a pas de lien univoque ou prédictible entre la qualité (quels que soient les critères que l’on retienne) de celui qui entre dans ce passage et la manière dont il le vit. « L’agonie ne sert à rien », écrit fortement Isabelle Marin. Elle ne rachète rien, n’a pas de sens par elle-même. Elle échappe, semble-t-il, à toute logique, même si la clinique permet, selon les pathologies, de dessiner des parcours possibles ou probables. Mais cette injustice irréductible et son non-sens ne sont pas sans effet. L’angoisse qui en résulte pour les vivants et les mourants accroît encore le réflexe de mettre la mort et le mourir « hors champ », de les repousser loin de nous et de les invisibiliser.

L’exemple de l’ami malade montre d’ailleurs que les mourants se gardent le plus souvent d’en vouloir à ceux qui les abandonnent. Celui-ci s’est bien gardé de porter le moindre jugement sur la défection cruelle de ceux qui se réjouissaient auparavant de le compter parmi eux… Dans bien des cas, les mourants, quand la souffrance ne les rend pas irascibles (et encore, qui sait alors ce qu’il en est vraiment ?), se soucient des autres. Ils s’inquiètent de la gêne que la maladie et ce qu’elle fait d’eux installent. Il semblerait même que certains attendent parfois, pour « rendre l’âme », que les proches qui les visitent se soient éloignés.

La désertion n’est pas rare, si l’on écoute le témoignage des soignants. J’ai le souvenir des remarques étonnées d’une équipe hospitalière qui constatait la présence assidue de sa famille auprès de mon père, qui s’en allait plus difficilement qu’il ne l’avait imaginé – « Je ne savais pas que ce serait si dur », nous confia-t-il, avec une terrible lucidité quelques jours avant de mourir. « Il a bien de la chance, nous disait-on. La plupart des gens qui sont ici ne reçoivent pas beaucoup de visite. » Autant dire que certains finissaient leur vie avec pour seule présence celle du personnel hospitalier.

Cette présence était, certes, loin d’être négligeable. Généreuse, bienveillante et même, pour l’une ou l’autre des infirmières ou aides-soignantes, affectueuse. Mais je me rappelle qu’il fallait signaler, de temps en temps, que la souffrance était là et bien là : pour ces professionnels qui en étaient si familiers, elle était devenue moins visible. Elle faisait partie du paysage au point de se faire oublier, un peu comme une équipe de télévision qui suit longuement un homme politique se fond dans son environnement, de sorte que celui qu’elle filme finit par agir et parler comme s’il ne l’était pas.

Une épreuve

Mais que voit-on, lorsqu’on ne déserte pas, lorsqu’on se confronte durablement et de manière répétée, non seulement au mourant, mais à l’environnement du mourir ? Je n’ai certes qu’une expérience minime et très partielle, à travers l’accompagnement d’une personne nonagénaire que je désignerais ensuite par N. Mais cette expérience s’étend déjà sur plus de cinq ans. Est-il légitime sur cette durée de parler de « mourant » ? Sans doute N. n’est-elle pas à l’article de la mort depuis cinq ans. Cependant, ce qu’elle vit est bien le lent chemin d’une vie qui se réduit à l’attente de la mort, même si les visites ou les animations organisées dans son lieu de vie sont autant de moments agréables qui peuvent lui faire oublier cette perspective (elle n’est plus à même depuis quelques mois de participer à ces temps collectifs).

À des douleurs musculosquelettiques intenses et récurrentes s’ajoutent des troubles cognitifs importants, mais qui ne la privent pas d’une conscience forte de son état. Elle le vit et le décrit aujourd’hui exactement comme un non-sens, incompréhensible au regard de son parcours professionnel et personnel très généreux et engagé, poursuivi aussi longtemps qu’il lui a été possible, bien au-delà de l’âge de la retraite.

Lorsqu’elle vivait encore dans son appartement, confortable, aidée d’une personne qui venait chaque jour passer plusieurs heures avec elle et faisait sa cuisine, visitée par des aides-soignantes qui s’occupaient de sa toilette le matin, alors même qu’étant voisins, mon épouse et moi passions plusieurs fois par jour et qu’un bon médecin la suivait de près, les moments de solitude combinés à la douleur lui étaient par moments si insupportables qu’elle m'a demandé à plusieurs reprises de la faire passer par la fenêtre… Il y avait dans ses propos plus que de la dépression, de la révolte et même de la colère. L’amour et la bienveillance dont faisaient preuve tous ceux qui l’entouraient ne suffisaient manifestement pas à effacer le sentiment d’une vie devenue, selon ses propres mots, « absurde » et « inutile ».

Quand son état n’a plus permis de la maintenir chez elle, après quelques épisodes particulièrement difficiles, elle a rejoint, de très mauvais gré, un EHPAD chaudement recommandé par son médecin traitant, qui y suivait quelques résidents. Dans un premier temps, la qualité de l’accueil et de la prise en charge lui ont fait beaucoup de bien, en particulier l’amitié qu’elle a alors nouée avec une personne arrivée à peu près au même moment. Ce lien n’effaçait pas la douleur, mais redonnait manifestement du sens à sa vie. Elle a même regagné en mobilité. Mais après quelque mois, la santé de cette amie se dégrada sérieusement et sa mort fut un choc violent.

Dès lors, ses douleurs lui sont devenues moins supportables et les échanges verbaux se sont dégradés. Mais elle n'a cessé d’exprimer une profonde amertume à l’égard d’une situation subie, qu’elle désigna parfois comme une forme d’emprisonnement. Une autre pathologie très douloureuse, qui ne met pas sa vie en danger à court et moyen terme, s'est alors ajoutée. Elle n'a pu être opérée, en raison de son très grand âge.

La respiration lui est très pénible. Lorsque je lui rends visite, je la vois essayer de tempérer cette douleur qui se manifeste de manière aiguë à chaque mouvement du thorax. Elle se plaint inlassablement de ne pas pouvoir respirer… À la délicatesse du personnel soignant, elle s’est mise à opposer des réponses désagréables, agressives, méprisantes et parfois même violentes, de même qu’un refus spontané et obstiné de prendre ses médicaments. Enfin, lorsque certaines circonstances (chutes ou troubles particuliers) ont nécessité des examens médicaux à l’hôpital, leur mise en œuvre a été rendue très compliquée, voire impossible, car elle s’y opposait vertement, déclarant ne pas en avoir besoin.

Un médecin, spécialiste des soins palliatifs et du traitement de la douleur, vint l’examiner. Mais N. s’est « défendue », trouvant assez d’énergie en elle pour donner des coups. Un traitement a été mis en place, visant à traiter sa « dépression » d’une part et atténuer ses douleurs de l’autre. De fait, son humeur s’est améliorée, si bien que la prise des médicaments est aujourd’hui plus facile. Mais ne peut-on se demander à quel point elle est encore elle-même, sous l’effet de médicaments qui transforment son humeur sans qu’elle l’ait demandé ? Quant à la douleur, elle s’atténue une partie de la journée, mais revient progressivement à mesure que les heures passent, jusqu’à l’administration d’une nouvelle dose. Sa vie est en large partie artificialisée par les médicaments. Est-il excessif de parler de camisole chimique ?

« Dépression ». Il faut s’arrêter sur ce mot. Il y a en effet de quoi être déprimé par la présence lancinante d’une douleur considérable. Cependant, cette dernière n’est pas la seule cause : l’environnement est pour beaucoup. Dans un tel établissement, dont je souligne encore une fois la qualité du personnel, et le beau travail d’animation dont profitent avec bonheur les plus valides des résidents, les personnes dont l’état physique et psychique atteint un niveau de dégradation tel qu’elles ne peuvent plus participer à des activités n’ont plus qu’à égrener le temps qui passe, en ayant plus ou moins conscience de leur état.

Le dilemme est le suivant : soit elles restent dans la solitude de leur chambre, face à un écran de télévision, dans un environnement rendu aussi familier que possible par le fait qu’elles ont pu y amener des éléments de leur mobilier personnel, soit elles sont rassemblées dans une pièce commune où elles offrent les unes aux autres le spectacle de leur effondrement. Scène pour le moins éprouvante, à la fois pour les résidents, pour les personnels et pour les visiteurs. Je peux témoigner qu’y être confronté régulièrement, une ou deux fois par semaine, est assez décapant. Qu’en est-il alors de ceux qui doivent y faire face tous les jours ? Suffirait-il d’avoir « la vocation » de s’occuper des personnes dont la vie s’achève pour rester indemne ? Évidemment non. Oui, il y a de quoi être déprimé, d’autant que cette descente inexorable vers la mort peut durer longtemps.

L’urgence d’une culture des soins palliatifs

Certes, l’exemple de N. est singulier. Néanmoins, pour avoir eu l’occasion de rendre visite à d’autres personnes dans d’autres résidences pour personnes âgées, j’ai pu constater des situations analogues, parfois pires. Si le livre de Victor Castanet, Les Fossoyeurs, a mis en lumière les effets qui résultent du calcul financier d’investisseurs qui ont trouvé matière à profit dans le marché de la dépendance des personnes âgées, on aurait tort de croire que les causes se résument à cette cupidité. Nous en sommes d’abord là parce que nos progrès en matière d’hygiène et de médecine conduisent les vivants jusqu’à l’usure extrême de leur corps, tandis que la technique permet de continuer à le faire fonctionner plus longtemps (sans qu’il soit ici question d’acharnement thérapeutique). Des milliers de personnes finissent leur vie dans une situation qu’elles subissent sans pouvoir y trouver le moindre sens, dans des souffrances physiques et psychiques devant lesquelles nous détournons le regard.

Pour leurs proches, qui y sont confrontés, lorsqu’ils n’ont pas fait défection, cela est une épreuve difficile. Leur souffrance est souvent culpabilisée, comme s’il leur fallait endurer le non-sens dans un état d’indifférence. Ils sont soupçonnés, lorsqu’ils estiment que la torture de celui ou celle qui les quitte et qu’ils aiment a trop duré, de vouloir se préserver. La douleur de la déchirure de la mort serait-elle insuffisante ? Faudrait-il y ajouter le supplice supplémentaire du terrible spectacle d’un mourir qui se prolonge ? Au nom de quoi devrait-on compter pour rien cette souffrance-là ? À moins qu’on ne considère qu’elle a une vertu rédemptrice…

Des milliers de personnes finissent leur vie dans une situation qu’elles subissent sans pouvoir y trouver le moindre sens, dans des souffrances physiques et psychiques devant lesquelles nous détournons le regard. 

Il va de soi qu’une des réponses à cette situation passe par le développement et la popularisation des soins palliatifs : ils restent trop mal connus, tant par le public que par les soignants eux-mêmes. Faire en sorte qu’ils deviennent une culture partagée est indispensable. Or nous en sommes encore loin. Qui peut dire que les familles qui sont confrontées à ces difficultés savent où et à qui s’adresser ? Qui peut dire que les médecins qui suivent les résidents des EHPAD, quelles que soient leur bienveillance, leur générosité et leurs compétences, sont suffisamment formés en matière de traitement de la douleur, même si ces établissements sont généralement en lien avec des structures de soins palliatifs ? N’a-t-on pas tendance à considérer que la médecine palliative n’entre en jeu qu’en toute fin de vie, lorsque le pronostic vital est engagé ?

Les soins palliatifs, pour importants et nécessaires qu’ils soient, ne sont cependant pas une baguette magique capable de tout résoudre. La douleur ne peut pas toujours être vaincue. Et lorsqu’on y parvient, ce traitement et celui des troubles psychiques, notamment dépressifs, des personnes en fin de vie ne garantissent pas dans tous les cas que ces personnes auront la possibilité de trouver ou de donner du sens à ce qu’est devenue leur existence. Rappelons que la fin de vie peut, pour certains ou certaines, être très longue, s’étendre sur plusieurs mois, et qu’elle commence pour cela bien avant que le pronostic vital soit engagé. La durée de vie moyenne d’une personne accueillie en EHPAD était en 2015 de trois ans et quatre mois7.

Aider à mourir : un enjeu de société

Enfin, il faut prêter attention à une réalité sociale dérangeante. Dans les EHPAD, mais aussi dans les services d’aides ou de soins à domicile, le plus souvent, les personnels – français ou non – qui sont au contact direct de celles et ceux qui sont en fin de vie ont des origines africaines (y compris maghrébines) ou caraïbes. Cette tâche rude, peu rémunératrice, pour ceux qui ne sont pas médecins, est délaissée par la population française blanche. Il n’existe évidemment pas de statistiques en la matière, car la loi n’autorise pas ce type d’études, mais le phénomène est patent. Que dit de notre société le fait que les blancs délèguent massivement aux autres l’accompagnement du travail de mourir ? Par ailleurs, qu’en est-il de la prise en charge psychologique de celles (majoritaires) et ceux qui sont confrontés quotidiennement à la déchéance physique et psychique des personnes en fin de vie ? Leurs origines différentes les préserveraient-elles de tout traumatisme ? Il y a une manière d’essentialiser les populations de couleurs en leur reconnaissant des capacités de soin, d’attention, de délicatesse qui mériterait d’être interrogée, comme on l’a fait en mettant en question « l’éternel féminin » de douceur, de disponibilité, de service qui arrangeait bien la position dominante masculine… Quel rapport cette situation instaure-t-elle entre la partie de la société qui délègue ainsi cet accompagnement et celle qui l’assume pour l’autre ? Quel avenir ce partage singulier prépare-t-il ?

Il faut donc que notre société regarde en face la question de l’accompagnement du travail de mourir, autrement qu’en se contentant de se demander s’il faut ou non autoriser l’aide active à au suicide ou l’euthanasie, ou si donner la mort relève ou non du soin. En se polarisant sur le « dernier instant », on néglige tout ce qui le précède. Or la situation présente est un véritable scandale. Il se pourrait bien qu’à l’avenir nos enfants ou petits-enfants se demandent comment nous avons pu refuser de voir ce qu’endurent les personnes en fin de vie. Rappelons-nous que jusqu’à la fin des années 1980, une large part du corps médical pensait que le jeune enfant ne connaissait pas la douleur.

Brandir comme un totem l’interdit de tuer et convoquer la mémoire des usages de l’euthanasie par les nazis, n’aide en aucune façon à réfléchir sur la manière dont on meurt en France, pas plus que d’opposer le collectif aux désirs des individus, en oubliant que la délibération démocratique articule précisément ces deux pôles. Mettre en doute la liberté du sujet n’aide pas davantage à faire face à cette question majeure. Au contraire, dans la lumière éblouissante de ces arguments péremptoires, nous avançons en aveugle vers le gouffre d’une aggravation de la situation par le seul jeu de la démographie, en réfléchissant comme si cet abîme n’existait pas. Bien entendu, il y a des risques dans l’ouverture du droit à une aide active à mourir,  qui doivent être mesurés et tempérés. Mais le catastrophisme ne saurait être un bon conseiller. Rappelons-nous que les cataclysmes que certains annonçaient lors de la dépénalisation de l’avortement ou de l’adoption de la loi sur le mariage pour tous, n’ont pas eu lieu. Et souvenons-nous, à l'inverse, que la lenteur à réagir pour réajuster les rapports entre les hommes et les femmes a largement conduit à mettre en crise la question des genres. Ou que la natalité dans les pays occidentaux pâtit, entre autres, de l’impact psychique sur les jeunes d’une crise écologique qu’on a trop tardé à prendre en compte. Par conséquent, si nous voulons limiter les dérives des modalités de la fin de vie, nous ne pourrons pas faire l’économie d’un réajustement de notre rapport à la mort, pour sortir de la fuite en avant dans laquelle nous nous trouvons. Sinon la réalité que nous n’aurons pas voulu prendre en compte nous reviendra comme un boomerang de façon beaucoup plus violente. Et les grands principes ne pèseront finalement pas lourd devant le tsunami du grand âge.

• 1. Isabelle Marin a publié plusieurs textes dans Esprit : « La dignité humaine, un consensus ? », février 1991 ; « Traiter l’agonie », janvier 1992 ; « L’agonie ne sert à rien », juin l998, et « Don et sacrifice en cancérologie », juillet 2007.
• 2. Isabelle Marin, « Mourir est un long travail parfois, il fait peur, mais il est aussi comme tout travail porteur de grandes richesses », Le Monde, 20 octobre 2022.
• 3. Voir « L’EHPAD, dernier lieu de vie pour un quart des personnes décédées en France en 2015 », in Études et résultats (publication de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), novembre 2018, n° 1094.
• 4. Philippe Ariès, L’Homme devant la mort, Paris, Le Seuil, 1977.
• 5. Isabelle Marin, Allez donc mourir ailleurs ! Paris, Buchet/Chastel, 2004 (recension de Jacques Ricot, dans Esprit, en mai 2005). Elle vient de publier Euthanasie, un progrès social ? Paris, Feed Back, 2023.
• 6. Emmanuelle Coccia, Métamorphoses, Paris, Payot & Rivages, 2020. Celui-ci place la naissance et la mort dans la perspective d’un phénomène global qu’il appelle « la métamorphose de la chair infinie du monde ».
• 7. Étude de la Drees citée plus haut.